Día mundial de la parálisis cerebral: Un encuentro inolvidable con los chicos y chicas de “Nuestro pie izquierdo”

Como bien saben, el 06 de octubre es Día Mundial de la Parálisis Cerebral, la causa más frecuente de discapacidad neuro motriz en niños y esta vez estuvieron a cargo de la organización del evento el grupo de Nuestro Pie Izquierdo, que es un grupo formado en Instagram por amigos que comparten el mismo diagnóstico: Parálisis Cerebral Infantil o también llamada ECNE (Encefalopatía Crónica no Evolutiva).

Hubo muchos juegos y entretenimiento para niños y niñas.

Luego había una sección dedicada a libros para concientizar, entre ellos, estaba el de “¿Qué le pasa a este niño?” ilustrado por Miguel Gallardo, ilustrador español y padre de María de 20 años, una joven con T.E.A.

Había muchas “personalidades destacadas” del mundo de la discapacidad, a quiénes tuve el placer de conocer y saludar. Nadia, de la página “Nuestro pie izquierdo”, Nicole Cobo, de la misma página, autora del libro “Mitad ella, mitad yo”, 

Kikí, creadora, Ralf Niedenthal, creador y musicoterapeuta de la asociación “Todos hacemos música”,  Delfi Ward. Y, por último, pero para nada menos importante: Constanza “Coni” Orbaiz, psicopedagoga que dio esa flamante y maravillosa charla en TEDx en el año 2017.

Dio una charla muy enriquecedora y lo que rescaté fue lo siguiente:

“No somos un diagnóstico, ni tampoco somos músculos a estirar, ni patologías, somos personas. Yo, en mi caso, soy Constanza Orbaiz. Lo que sucede, es que estamos vistas desde el paradigma médico y no del paradigma social. Qué diversa que es la parálisis cerebral y lo estoy viendo acá”.  En ese momento, sentí por un milésimo segundo que todas mis dudas e inquietudes sobre si soy un diagnóstico o una persona habían disipado por completo, me había dado cuenta de que, por más de que intente darme por vencida sobre este tema, soy una persona más que un diagnóstico.

Sí, a veces me enojo  porque hay cosas que no me salen como a la gente “común”, digámosles. O porque tengo que ir a mi kinesióloga  en lugar de estar con amigas o viendo la TV. Por tener que ir a muchas terapias, por practicar cosas sencillas y que la mayoría dan por sentado, así que pensé que sería bastante hipócrita escribir algo como: “Sean felices, que el diagnóstico no importe” , mientras que algunas veces me pongo triste. Así que escribí:

“La parálisis cerebral me enseñó a ser fuerte y a luchar por lo que quiero. Sí, a veces me peleo con ella, pero gracias a ustedes, Nuestro pie izquierdo, no la cambiaría por nada”. Finalicé de escribir mi mensaje y luego, para cerrar, hubo una zapada musical, a cargo de “Todos hacemos música”.

Por primera vez no me sentí distinta, sino como una igual, los distintos eran los otros.