Ni un pelo de Neurotípica

Hace días estuve leyendo el libro “La aventura diferente” de Cintia Fritz, madre de un niño con autismo muy amoroso llamado Lautaro que tiene seis años. En él describe las implicancias de criar a un niño con esta condición, su rigidez absoluta de no aceptar los cambios, sus crisis, su poco sueño y sus ansias orales. También sus desregulaciones emocionales, cualquier cosa por más ínfima que sea, lo desregula hasta el mínimo milisegundo. Y es que, ser discapacitado/a (en mi caso lo soy en primera persona, por eso estoy escribiendo en este blog), es un desgaste emocional y físico, no por nosotros, sino, por la sociedad que no nos comprende. Y es así, como dicen muchas personas, la “verdadera inclusión” aún en este bendito país llamado Argentina aún no existe. ¿Por qué razón? Porque se habla de ella de la boca para afuera , es decir, no hay inclusión ninguna, la realidad es que los discapacitados no les importamos a nadie, y a que nuestros derechos se vulneran permanentemente. O...

Hola a todos, con el comienzo de clases cada vez más cerca, esta vez vuelvo a escribir para hablarles de un tema controversial que, lamentablemente aún en pleno siglo XXI, sigue siendo moneda corriente, cuando ya no debería ni ser nombrado ¿De qué estoy hablando? Pues del bullying. Y se preguntarán: “¿Por qué estás escribiendo otra vez sobre bullying si pasa lo mismo de siempre? La gente ya no respeta nada.   Antes se le ponía apodos (más a los amigos más cercanos) y nadie decía nada, lo tomaban con naturalidad: al gordo siempre se le dijo así y no se ofendía, lo mismo para el bizco, para el enano. Etc. Ahora todo es políticamente correcto, ya no se les puede decir “enanos”, sino “personas de talla baja” ¿No nos estamos excediendo demasiado con la sociedad políticamente correcta de estos días?”. Pues, mi respuesta es que NO, no es que nos estemos “excediendo” o que ya “no se pueda decir nada”, sino, que ahora, afortunadamente,     la sociedad está a...

Mañana 03 de diciembre, se va a conmemorar el día de la discapacidad, el cual reivindica nuestros derechos y pone a la discapacidad como tema en primera plana de la agenda de ese día. Pero, ¿para qué se necesita un día de la discapacidad? Se necesita para que la sociedad nos comprenda, para que sepa que también hay discapacidades invisibles como el autismo, se necesita, para que, tristemente por una vez al año , seamos noticia en los medios, ya que, mañana diferentes medios, así como redes sociales e Internet van a hablar y nombrar la palabra “discapacidad”. Pero no quiero que esto sea cosa de un día, sino, que sea de todos los días, porque cualquiera puede adquirir una discapacidad por un accidente, una enfermedad, etc.  También nuestros políticos deberían informarse, cosa que muy pocas veces lo hacen, también deberían hacerlo sobre las palabras que usan, un claro ejemplo es, no utilizar la palabra “autista” o la Condición del espectro autista (C.E.A.) como modo de...

El martes pasado se hizo la IV JORNADA DE VIDA INDEPENDIENTE   en temas de discapacidad o diversidad funcional en la Universidad de Buenos Aires (UBA)  . Participaron diversos oradores e  influencers  locales y de distintos países de Latinoamérica y Europa para contarnos al público en general y más especialmente a las personas con discapacidad. Se hablaron de diversos temas, entre los  cuales están la  sexualidad , el  capacitismo , el  género  y muchos otros temas muy interesantes. Al llegar, nos dieron una bolsa con un anotador, lapicera y botellas de agua de COPIDIS , quienes fueron los organizadores del evento. La pasé genial y aprendí muchísimo, es un evento muy interesante, les recomiendo que vayan.

Querida persona que me hizo bullying por mi parálisis cerebral. Recuerdo como si hubiera sido ayer que en el año 2012 me hiciste burla por la manera en que caminaba en ese entonces. Esa manera peculiar de deambular por los pasillos de la escuela, con el pie en punta y un poco “gracioso”, como si hubiera pisado huevo. Pensarás que lo hacía a propósito, pero, ¿sabes qué? No lo hacía adrede. Lo que tengo tiene un nombre y se llama PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL. Pensarás que tengo el cerebro paralizado , y no te culpo, yo también lo pensaba cuando me lo informó mi neuróloga allá por el año 2006. Para tu información no nací así, tuve un derrame cerebral cuando era bebé, sí, más o menos a la edad que tiene tu hija, un poco menos. Los filamentos motores se dañaron y justamente ahí me diagnosticaron con parálisis cerebral infantil. Me acostumbré a nombrar mi condición, como si de un mantra se tratara cuando me preguntan Mili, ¿qué te pasó? Y yo les respondo con toda sinceridad posible, que tuve ...

Muchos habrán visto Atypical .  Ya saben, la serie que trata de un joven llamado Sam que su tema de interés son los pingüinos y la Antártida, además tiene como meta conseguir novia. De pequeño le diagnosticaron autismo, que, como muchos saben dificulta, pero no imposibilita el desarrollo con sus iguales. Se le dificulta (y mucho) tener novia o amigos, porque, a los ojos de los otros, lo perciben como “raro” e incluso, cuando llega a la universidad, sus compañeros se percatan de eso, haciéndolo sentir no muy bien, le hicieron bullying en su primer día allí. Como dije antes, el mayor logro para Sam, es tener una novia, pero el “problema” es que, sus intereses restringidos acaparan toda la conversación ¿Por qué? Para sentirse seguro frente a situaciones nuevas, al igual que con sus estereotipias. Vi la serie bastante estereotipada entorno al autismo de Sam, ¿por qué? Se preguntarán. Pues, porque en un momento de la serie, su hermana dice que todo se hace por y para él, e...

¿Qué es el tan llamado (y tan odiado)  capacitismo ? Tomado de la raíz inglesa  ableism , es la discriminación social contra el colectivo de personas discapacitadas. Es lo mismo que el racismo, pero aplicado a la funcionalidad de una persona, en lugar de a la raza. Dicho esto, comencemos con la entrada de hoy: Habían publicado una imagen de un niño en la cual, sale de su silla de ruedas para, de alguna forma “alcanzar” el cielo y “decir”que él ya estaba “libre” de su discapacidad al fallecer. Algo similar hicieron con el fallecimiento del científico  Stephen Hawkings . Ahora bien, ¿Por qué me molestan en demasía este tipo de imágenes? Pues, verán: el capacitismo todavía no se ha erradicado al cien por cien, ya que la misma sociedad (casi siempre), está siendo capacitista, sino es en los noticieros, es en el Internet o en las radios y así sucesivamente. Lo peor de esto, es que la gente alista y/o neurotípica, al igual que mayormente, la gente discapacitada, no sabe ...

¿Para qué sirve concienciar si la ignorancia es lo más atrevido que existe?: [Día mundial de la lucha contra el ACV / Ictus] Esta tarde fui a mi clase de equitación como todos los domingos, todo estaba bien hasta que mi profesora me preguntó que “problema” tengo, no le entendía hasta que, luego de analizar bien, comprendí que se refería a mi discapacidad en concreto, pues bien, le dije que tengo una  hemiparesia espástica  por un  ACV postnatal  (Sí, porque el ACV en niños también exi ste) y que por eso se me dificulta mover el brazo y la pierna de un mismo lado, en mi caso, el izquierdo. Ella me miró como si le estuviera hablando en un dialecto del chino mandarín y cuando entendió lo que dije, proseguimos con la clase. Luego, al bajar del caballo, les dijo a mis padres: Bueno,  esta “enfermedad” se cura ,  ¿saben cómo? ¡Con equitación, así de fácil! Me indigné a los dos segundos que dijo “esta enfermedad se cura”. ¡Las ganas que tenía de bajar del cabal...

Mientras  scrolleaba  buscando algo qué leer, me encontré que muchos en Twitter estaban hablando del hijo de Alfonso Cuarón, un director de cine de origen Mexicano, conocido por la serie de Netflix  Roma.   “Sí, los óscares son un evento muy popular y a menudo se suelen hacer memes de la vestimenta y momentos embarazosos de los participantes” Eso pensaba, pero lo que no creía, era que justamente, estaban haciendo un meme del hijo de uno de los participantes de tan esperada gala, más específicamente de  Alfonso Cuarón , pues, su hijo Olmo, tiene  TEA: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. Yo ya lo sabía por la manera en cómo observaba la cámara que grababa a su padre, él hacía muecas, muecas que no tendrían ningún sentido para los que estaban allí, pero sí tendrían sentido para él ¿Por qué? Porque probablemente eran estereotipias para demostrar que se sentía nervioso por tanta gente alrededor. Y yo me pregunto: ¿Es que les da derecho burlarse de él? ...

Supongo que muchos de ustedes habrán visto “Special”, la nueva serie de Netflix que trata sobre Ryan, un joven gay y discapacitado motriz que quiere conseguir pareja, lo consigue, pero de una forma poco convencional, atípica llamémosle. La serie comienza cuando él decide conseguir un trabajo en una empresa ficticia llamada eggwoke , que se encarga de escribir blogs basados en experiencias del día a día que tienen sus clientes.   Una de sus compañeras le preguntó qué dificultad o discapacidad tenía, por qué caminaba así y tenía la mano empuñada. Entonces, Ryan le dijo que había tenido un accidente automovilístico, lo cual, su compañera le dijo que escriba sobre eso, entonces él asintió y comenzó a escribir con el título “¡¡¡TUVE UN ACCIDENTE AUTOMOVILÍSTICO Y FUE ASOMBROSO!!!”   Al día siguiente, dicho artículo alcanzó los millones de visitas, luego, al no poder contener su “mentira” (que todos sabemos que era una mentira a medias), termina contándoles la verdad, qu...