Ni un pelo de Neurotípica

Hoy como todos los 2 de abril es el Día Mundial del autismo y muchos nos preguntamos : ¿Qué es el autismo? El autismo NO ES: 🦋  Una enfermedad 🦋  Algo por lo que se debe sentir lástima 🦋  Un error 🦋  Las personas autistas no son ángeles de Dios. 🦋  Algo que se padezca El autismo Sí ES : 🦋  Una condición neurológica o también neurodiversa que NO define a la persona 🦋 Nada de ellos sin ellos.

Hace días estuve leyendo el libro “La aventura diferente” de Cintia Fritz, madre de un niño con autismo muy amoroso llamado Lautaro que tiene seis años. En él describe las implicancias de criar a un niño con esta condición, su rigidez absoluta de no aceptar los cambios, sus crisis, su poco sueño y sus ansias orales. También sus desregulaciones emocionales, cualquier cosa por más ínfima que sea, lo desregula hasta el mínimo milisegundo. Y es que, ser discapacitado/a (en mi caso lo soy en primera persona, por eso estoy escribiendo en este blog), es un desgaste emocional y físico, no por nosotros, sino, por la sociedad que no nos comprende. Y es así, como dicen muchas personas, la “verdadera inclusión” aún en este bendito país llamado Argentina aún no existe. ¿Por qué razón? Porque se habla de ella de la boca para afuera , es decir, no hay inclusión ninguna, la realidad es que los discapacitados no les importamos a nadie, y a que nuestros derechos se vulneran permanentemente. O...

Como bien saben, el 06 de octubre es Día Mundial de la Parálisis Cerebral , la causa más frecuente de discapacidad neuro motriz en niños y esta vez estuvieron a cargo de la organización del evento el grupo de Nuestro Pie Izquierdo , que es un grupo formado en Instagram por amigos que comparten el mismo diagnóstico: Parálisis Cerebral Infantil o también llamada ECNE (Encefalopatía Crónica no Evolutiva). Hubo muchos juegos y entretenimiento para niños y niñas. Luego había una sección dedicada a libros para concientizar, entre ellos, estaba el de “¿Qué le pasa a este niño?” ilustrado por Miguel Gallardo, ilustrador español y padre de María de 20 años, una joven con T.E.A. Había muchas “personalidades destacadas”  del mundo de la discapacidad, a quiénes tuve el placer de conocer y saludar. Nadia , de la página “Nuestro pie izquierdo” , Nicole Cobo , de la misma página, autora del libro “Mitad ella, mitad yo” ,  Kikí , creadora, Ralf Niedenthal , creador y mus...

Querida persona que me hizo bullying por mi parálisis cerebral. Recuerdo como si hubiera sido ayer que en el año 2012 me hiciste burla por la manera en que caminaba en ese entonces. Esa manera peculiar de deambular por los pasillos de la escuela, con el pie en punta y un poco “gracioso”, como si hubiera pisado huevo. Pensarás que lo hacía a propósito, pero, ¿sabes qué? No lo hacía adrede. Lo que tengo tiene un nombre y se llama PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL. Pensarás que tengo el cerebro paralizado , y no te culpo, yo también lo pensaba cuando me lo informó mi neuróloga allá por el año 2006. Para tu información no nací así, tuve un derrame cerebral cuando era bebé, sí, más o menos a la edad que tiene tu hija, un poco menos. Los filamentos motores se dañaron y justamente ahí me diagnosticaron con parálisis cerebral infantil. Me acostumbré a nombrar mi condición, como si de un mantra se tratara cuando me preguntan Mili, ¿qué te pasó? Y yo les respondo con toda sinceridad posible, que tuve ...

¿Qué es el tan llamado (y tan odiado)  capacitismo ? Tomado de la raíz inglesa  ableism , es la discriminación social contra el colectivo de personas discapacitadas. Es lo mismo que el racismo, pero aplicado a la funcionalidad de una persona, en lugar de a la raza. Dicho esto, comencemos con la entrada de hoy: Habían publicado una imagen de un niño en la cual, sale de su silla de ruedas para, de alguna forma “alcanzar” el cielo y “decir”que él ya estaba “libre” de su discapacidad al fallecer. Algo similar hicieron con el fallecimiento del científico  Stephen Hawkings . Ahora bien, ¿Por qué me molestan en demasía este tipo de imágenes? Pues, verán: el capacitismo todavía no se ha erradicado al cien por cien, ya que la misma sociedad (casi siempre), está siendo capacitista, sino es en los noticieros, es en el Internet o en las radios y así sucesivamente. Lo peor de esto, es que la gente alista y/o neurotípica, al igual que mayormente, la gente discapacitada, no sabe ...

¿Para qué sirve concienciar si la ignorancia es lo más atrevido que existe?: [Día mundial de la lucha contra el ACV / Ictus] Esta tarde fui a mi clase de equitación como todos los domingos, todo estaba bien hasta que mi profesora me preguntó que “problema” tengo, no le entendía hasta que, luego de analizar bien, comprendí que se refería a mi discapacidad en concreto, pues bien, le dije que tengo una  hemiparesia espástica  por un  ACV postnatal  (Sí, porque el ACV en niños también exi ste) y que por eso se me dificulta mover el brazo y la pierna de un mismo lado, en mi caso, el izquierdo. Ella me miró como si le estuviera hablando en un dialecto del chino mandarín y cuando entendió lo que dije, proseguimos con la clase. Luego, al bajar del caballo, les dijo a mis padres: Bueno,  esta “enfermedad” se cura ,  ¿saben cómo? ¡Con equitación, así de fácil! Me indigné a los dos segundos que dijo “esta enfermedad se cura”. ¡Las ganas que tenía de bajar del cabal...

Mientras  scrolleaba  buscando algo qué leer, me encontré que muchos en Twitter estaban hablando del hijo de Alfonso Cuarón, un director de cine de origen Mexicano, conocido por la serie de Netflix  Roma.   “Sí, los óscares son un evento muy popular y a menudo se suelen hacer memes de la vestimenta y momentos embarazosos de los participantes” Eso pensaba, pero lo que no creía, era que justamente, estaban haciendo un meme del hijo de uno de los participantes de tan esperada gala, más específicamente de  Alfonso Cuarón , pues, su hijo Olmo, tiene  TEA: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. Yo ya lo sabía por la manera en cómo observaba la cámara que grababa a su padre, él hacía muecas, muecas que no tendrían ningún sentido para los que estaban allí, pero sí tendrían sentido para él ¿Por qué? Porque probablemente eran estereotipias para demostrar que se sentía nervioso por tanta gente alrededor. Y yo me pregunto: ¿Es que les da derecho burlarse de él? ...

En el día de hoy, como todos los 03 de diciembre de cada año, se conmemora el día mundial de las personas con discapacidad. Este día está hecho, no para que nos feliciten, sino para recordarle a la sociedad (y sobre todo a nosotros mismos) que somos personas más allá de cualquier diagnóstico de la discapacidad que sea, ya sea física (como es mi caso), intelectual auditiva, viso auditiva, psíquica, sensorial, visceral, etc. También este día está para que la sociedad al fin sepa que la discapacidad no es algo malo, sino, algo diferente y que todos tenemos los mismos derechos, porque, al fin y al cabo, tener derechos es parte de  TODAS  las personas, tengamos discapacidad o no. Y esto, la sociedad lo tiene que  RECONOCER  y  HACER VER A DIARIO  que somos  SUJETOS DE DERECHO  y también que  NO TODA DISCAPACIDAD ES VISIBLE  como es el caso de la Condición del Espectro Autista (CEA)  ni necesita necesariamente  sillas de rueda...