Ni un pelo de Neurotípica

Hace días estuve leyendo el libro “La aventura diferente” de Cintia Fritz, madre de un niño con autismo muy amoroso llamado Lautaro que tiene seis años. En él describe las implicancias de criar a un niño con esta condición, su rigidez absoluta de no aceptar los cambios, sus crisis, su poco sueño y sus ansias orales. También sus desregulaciones emocionales, cualquier cosa por más ínfima que sea, lo desregula hasta el mínimo milisegundo. Y es que, ser discapacitado/a (en mi caso lo soy en primera persona, por eso estoy escribiendo en este blog), es un desgaste emocional y físico, no por nosotros, sino, por la sociedad que no nos comprende. Y es así, como dicen muchas personas, la “verdadera inclusión” aún en este bendito país llamado Argentina aún no existe. ¿Por qué razón? Porque se habla de ella de la boca para afuera , es decir, no hay inclusión ninguna, la realidad es que los discapacitados no les importamos a nadie, y a que nuestros derechos se vulneran permanentemente. O...

Mañana 03 de diciembre, se va a conmemorar el día de la discapacidad, el cual reivindica nuestros derechos y pone a la discapacidad como tema en primera plana de la agenda de ese día. Pero, ¿para qué se necesita un día de la discapacidad? Se necesita para que la sociedad nos comprenda, para que sepa que también hay discapacidades invisibles como el autismo, se necesita, para que, tristemente por una vez al año , seamos noticia en los medios, ya que, mañana diferentes medios, así como redes sociales e Internet van a hablar y nombrar la palabra “discapacidad”. Pero no quiero que esto sea cosa de un día, sino, que sea de todos los días, porque cualquiera puede adquirir una discapacidad por un accidente, una enfermedad, etc.  También nuestros políticos deberían informarse, cosa que muy pocas veces lo hacen, también deberían hacerlo sobre las palabras que usan, un claro ejemplo es, no utilizar la palabra “autista” o la Condición del espectro autista (C.E.A.) como modo de...

El martes pasado se hizo la IV JORNADA DE VIDA INDEPENDIENTE   en temas de discapacidad o diversidad funcional en la Universidad de Buenos Aires (UBA)  . Participaron diversos oradores e  influencers  locales y de distintos países de Latinoamérica y Europa para contarnos al público en general y más especialmente a las personas con discapacidad. Se hablaron de diversos temas, entre los  cuales están la  sexualidad , el  capacitismo , el  género  y muchos otros temas muy interesantes. Al llegar, nos dieron una bolsa con un anotador, lapicera y botellas de agua de COPIDIS , quienes fueron los organizadores del evento. La pasé genial y aprendí muchísimo, es un evento muy interesante, les recomiendo que vayan.

Ustedes saben que uno de mis deseos más vigentes es comunicar nuestros derechos, los de las personas con discapacidad y pensaba en todo lo que recientemente hice para que esto ocurriera: “Ya hice un blog, ya me uní a grupos acerca de la parálisis cerebral, la PBO y otras discapacidades motrices.  Pero algo me falta, ¿qué puede ser para que tenga más difusión? ¡Ya sé! ¡Estar en una radio!”  Ni bien pensé en esto, me llega un mensaje al Facebook. Intrigada por saber quién era (ya que nunca leo los mensajes por no tener el Messenger instalado), lo leo en la computadora y era una conocida mía, Cristina, su hija y yo nos habíamos conocido en el centro de rehabilitación al que asistíamos juntas. Luego de no verlas por mucho tiempo, se me ofreció esta oportunidad, asentí y fui a la radio. Debo decir que la experiencia fue muy enriquecedora, tanto para mí como para mis compañeros, aunque haya sido solo una prueba al aire, me encantó estar ahí informando sobre discapac...

Muchos habrán visto Atypical .  Ya saben, la serie que trata de un joven llamado Sam que su tema de interés son los pingüinos y la Antártida, además tiene como meta conseguir novia. De pequeño le diagnosticaron autismo, que, como muchos saben dificulta, pero no imposibilita el desarrollo con sus iguales. Se le dificulta (y mucho) tener novia o amigos, porque, a los ojos de los otros, lo perciben como “raro” e incluso, cuando llega a la universidad, sus compañeros se percatan de eso, haciéndolo sentir no muy bien, le hicieron bullying en su primer día allí. Como dije antes, el mayor logro para Sam, es tener una novia, pero el “problema” es que, sus intereses restringidos acaparan toda la conversación ¿Por qué? Para sentirse seguro frente a situaciones nuevas, al igual que con sus estereotipias. Vi la serie bastante estereotipada entorno al autismo de Sam, ¿por qué? Se preguntarán. Pues, porque en un momento de la serie, su hermana dice que todo se hace por y para él, e...

POST EDITADO, CRÉDITOS AL ORIGINAL. Mi foto de perfil de Facebook dice “Yo amo a una persona con parálisis cerebral”. Muchas veces me han preguntado cómo prefiero que se refieran a mi diagnóstico: ¿Hemiparesia? ¿Parálisis cerebral unilateral? ¿Parálisis cerebral infantil? ¿Hemiparesia no especificada? Mi neuróloga usa todas las terminologías indistintamente para referirse a mi diagnóstico, incluso usa secuela o antecedente de parálisis cerebral. Sin embargo, a mí me cuesta decir que tengo parálisis cerebral. Me da miedo, no por mí, sino por cómo eso puede influir en lo que se conoce de la parálisis cerebral y en la enorme realidad de la parálisis cerebral. ¿Cómo puede la persona con una parálisis cerebral severa identificarse con mis dificultades? En el fondo, lo que más me asusta es estar faltándoles el respeto al decir que yo tengo ¡eso mismo! Siento que desmerezco su forma al decir que yo ¿soy igual? Porque los desafíos que las personas con una parálisis cerebral severa o moderad...

¿Para qué sirve concienciar si la ignorancia es lo más atrevido que existe?: [Día mundial de la lucha contra el ACV / Ictus] Esta tarde fui a mi clase de equitación como todos los domingos, todo estaba bien hasta que mi profesora me preguntó que “problema” tengo, no le entendía hasta que, luego de analizar bien, comprendí que se refería a mi discapacidad en concreto, pues bien, le dije que tengo una  hemiparesia espástica  por un  ACV postnatal  (Sí, porque el ACV en niños también exi ste) y que por eso se me dificulta mover el brazo y la pierna de un mismo lado, en mi caso, el izquierdo. Ella me miró como si le estuviera hablando en un dialecto del chino mandarín y cuando entendió lo que dije, proseguimos con la clase. Luego, al bajar del caballo, les dijo a mis padres: Bueno,  esta “enfermedad” se cura ,  ¿saben cómo? ¡Con equitación, así de fácil! Me indigné a los dos segundos que dijo “esta enfermedad se cura”. ¡Las ganas que tenía de bajar del cabal...

Mientras  scrolleaba  buscando algo qué leer, me encontré que muchos en Twitter estaban hablando del hijo de Alfonso Cuarón, un director de cine de origen Mexicano, conocido por la serie de Netflix  Roma.   “Sí, los óscares son un evento muy popular y a menudo se suelen hacer memes de la vestimenta y momentos embarazosos de los participantes” Eso pensaba, pero lo que no creía, era que justamente, estaban haciendo un meme del hijo de uno de los participantes de tan esperada gala, más específicamente de  Alfonso Cuarón , pues, su hijo Olmo, tiene  TEA: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. Yo ya lo sabía por la manera en cómo observaba la cámara que grababa a su padre, él hacía muecas, muecas que no tendrían ningún sentido para los que estaban allí, pero sí tendrían sentido para él ¿Por qué? Porque probablemente eran estereotipias para demostrar que se sentía nervioso por tanta gente alrededor. Y yo me pregunto: ¿Es que les da derecho burlarse de él? ...