Ni un pelo de Neurotípica

En este día, 02 de octubre, se reivindica el día mundial de la parálisis cerebral infantil, una discapacidad neuromotora que se produce por falta de oxígeno en el cerebro y que afecta a un número heterogéneo de niños y niñas, especialmente a los que nacen tempranamente. La campaña de este año hace alusión a cómo sería la sociedad si todos tuviéramos esta condición de vida y apunta a que el “especial” sería la persona que no tiene a la parálisis cerebral como condición de convivencia. El video trata de que una persona sin parálisis cerebral , Juan, va a comprar una guías de viajes, a lo que el señor encargado de la librería dice que las guías están al fondo a la derecha. Modulando mejor y un poco más despacio, el señor vuelve a repetir “Al fondo a la derecha, ¿me has entendido?”   Un Juan medio dubitativo responde con un “Mmmn, sí” y se queda callado. En la segunda escena, lo llaman “especialito” y le preguntan ¿A dónde vas? ¿Con tus amigos los “especialitos”? “Mi...

Ustedes saben que uno de mis deseos más vigentes es comunicar nuestros derechos, los de las personas con discapacidad y pensaba en todo lo que recientemente hice para que esto ocurriera: “Ya hice un blog, ya me uní a grupos acerca de la parálisis cerebral, la PBO y otras discapacidades motrices.  Pero algo me falta, ¿qué puede ser para que tenga más difusión? ¡Ya sé! ¡Estar en una radio!”  Ni bien pensé en esto, me llega un mensaje al Facebook. Intrigada por saber quién era (ya que nunca leo los mensajes por no tener el Messenger instalado), lo leo en la computadora y era una conocida mía, Cristina, su hija y yo nos habíamos conocido en el centro de rehabilitación al que asistíamos juntas. Luego de no verlas por mucho tiempo, se me ofreció esta oportunidad, asentí y fui a la radio. Debo decir que la experiencia fue muy enriquecedora, tanto para mí como para mis compañeros, aunque haya sido solo una prueba al aire, me encantó estar ahí informando sobre discapac...

Querida persona que me hizo bullying por mi parálisis cerebral. Recuerdo como si hubiera sido ayer que en el año 2012 me hiciste burla por la manera en que caminaba en ese entonces. Esa manera peculiar de deambular por los pasillos de la escuela, con el pie en punta y un poco “gracioso”, como si hubiera pisado huevo. Pensarás que lo hacía a propósito, pero, ¿sabes qué? No lo hacía adrede. Lo que tengo tiene un nombre y se llama PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL. Pensarás que tengo el cerebro paralizado , y no te culpo, yo también lo pensaba cuando me lo informó mi neuróloga allá por el año 2006. Para tu información no nací así, tuve un derrame cerebral cuando era bebé, sí, más o menos a la edad que tiene tu hija, un poco menos. Los filamentos motores se dañaron y justamente ahí me diagnosticaron con parálisis cerebral infantil. Me acostumbré a nombrar mi condición, como si de un mantra se tratara cuando me preguntan Mili, ¿qué te pasó? Y yo les respondo con toda sinceridad posible, que tuve ...

POST EDITADO, CRÉDITOS AL ORIGINAL. Mi foto de perfil de Facebook dice “Yo amo a una persona con parálisis cerebral”. Muchas veces me han preguntado cómo prefiero que se refieran a mi diagnóstico: ¿Hemiparesia? ¿Parálisis cerebral unilateral? ¿Parálisis cerebral infantil? ¿Hemiparesia no especificada? Mi neuróloga usa todas las terminologías indistintamente para referirse a mi diagnóstico, incluso usa secuela o antecedente de parálisis cerebral. Sin embargo, a mí me cuesta decir que tengo parálisis cerebral. Me da miedo, no por mí, sino por cómo eso puede influir en lo que se conoce de la parálisis cerebral y en la enorme realidad de la parálisis cerebral. ¿Cómo puede la persona con una parálisis cerebral severa identificarse con mis dificultades? En el fondo, lo que más me asusta es estar faltándoles el respeto al decir que yo tengo ¡eso mismo! Siento que desmerezco su forma al decir que yo ¿soy igual? Porque los desafíos que las personas con una parálisis cerebral severa o moderad...

¿Qué es y qué significa el término “ HEMIPARESIA ”?  La hemiparesia  no es  una enfermedad, mucho menos algo que se  padezca.   Es la consecuencia ó secuela de una  lesión cerebral causada  antes o después del parto. La hemiparesia no es una enfermedad, es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo (de ahí lo de “hemi”) pero sin llegar a la parálisis, por lo que es un grado menor que la hemiplejía, que sería la parálisis total, y afecta a un niño de cada mil nacidos. Créditos Hemiweb. En mi caso, yo lo tuve por ser prematura de cinco meses y medio de gestación.

Llegaron la navidad y el año nuevo y con ellas, la pirotecnia. He leído que la hemiparesia infantil también acarrea problemas a nivel sensorial, y es un desafío mucho mayor que la parte motriz en sí misma. Estas dificultades a nivel sensorial no se ven tanto como a nivel motriz, aunque, debo reconocer que también existen. En muchos niños/as con hemiparesia, otra comorbilidad que existe también es el  autismo , razón por la cual sería esperable que los niños tuvieran este temor a la pirotecnia, pero, en personas alistas, es decir, no autistas, también se presenta el miedo a la pirotecnia. Debo decir que a mí personalmente nunca me asustó la pirotecnia al punto de ponerme a gritar o a tirarme al piso por escuchar un petardo saliendo de la casa de mis primos, por ejemplo, pero con lo que sí me pongo mal, es con los globos infladísimos a punto de explotar, es un ruido que no soporto, en los cumpleaños pedía por favor que no los explotasen, dado que a mí me hacía (y me sigue haciendo...

En el día de hoy, como todos los 03 de diciembre de cada año, se conmemora el día mundial de las personas con discapacidad. Este día está hecho, no para que nos feliciten, sino para recordarle a la sociedad (y sobre todo a nosotros mismos) que somos personas más allá de cualquier diagnóstico de la discapacidad que sea, ya sea física (como es mi caso), intelectual auditiva, viso auditiva, psíquica, sensorial, visceral, etc. También este día está para que la sociedad al fin sepa que la discapacidad no es algo malo, sino, algo diferente y que todos tenemos los mismos derechos, porque, al fin y al cabo, tener derechos es parte de  TODAS  las personas, tengamos discapacidad o no. Y esto, la sociedad lo tiene que  RECONOCER  y  HACER VER A DIARIO  que somos  SUJETOS DE DERECHO  y también que  NO TODA DISCAPACIDAD ES VISIBLE  como es el caso de la Condición del Espectro Autista (CEA)  ni necesita necesariamente  sillas de rueda...