Ni un pelo de Neurotípica

Mañana 03 de diciembre, se va a conmemorar el día de la discapacidad, el cual reivindica nuestros derechos y pone a la discapacidad como tema en primera plana de la agenda de ese día. Pero, ¿para qué se necesita un día de la discapacidad? Se necesita para que la sociedad nos comprenda, para que sepa que también hay discapacidades invisibles como el autismo, se necesita, para que, tristemente por una vez al año , seamos noticia en los medios, ya que, mañana diferentes medios, así como redes sociales e Internet van a hablar y nombrar la palabra “discapacidad”. Pero no quiero que esto sea cosa de un día, sino, que sea de todos los días, porque cualquiera puede adquirir una discapacidad por un accidente, una enfermedad, etc.  También nuestros políticos deberían informarse, cosa que muy pocas veces lo hacen, también deberían hacerlo sobre las palabras que usan, un claro ejemplo es, no utilizar la palabra “autista” o la Condición del espectro autista (C.E.A.) como modo de...

En este día, 02 de octubre, se reivindica el día mundial de la parálisis cerebral infantil, una discapacidad neuromotora que se produce por falta de oxígeno en el cerebro y que afecta a un número heterogéneo de niños y niñas, especialmente a los que nacen tempranamente. La campaña de este año hace alusión a cómo sería la sociedad si todos tuviéramos esta condición de vida y apunta a que el “especial” sería la persona que no tiene a la parálisis cerebral como condición de convivencia. El video trata de que una persona sin parálisis cerebral , Juan, va a comprar una guías de viajes, a lo que el señor encargado de la librería dice que las guías están al fondo a la derecha. Modulando mejor y un poco más despacio, el señor vuelve a repetir “Al fondo a la derecha, ¿me has entendido?”   Un Juan medio dubitativo responde con un “Mmmn, sí” y se queda callado. En la segunda escena, lo llaman “especialito” y le preguntan ¿A dónde vas? ¿Con tus amigos los “especialitos”? “Mi...

Ustedes saben que uno de mis deseos más vigentes es comunicar nuestros derechos, los de las personas con discapacidad y pensaba en todo lo que recientemente hice para que esto ocurriera: “Ya hice un blog, ya me uní a grupos acerca de la parálisis cerebral, la PBO y otras discapacidades motrices.  Pero algo me falta, ¿qué puede ser para que tenga más difusión? ¡Ya sé! ¡Estar en una radio!”  Ni bien pensé en esto, me llega un mensaje al Facebook. Intrigada por saber quién era (ya que nunca leo los mensajes por no tener el Messenger instalado), lo leo en la computadora y era una conocida mía, Cristina, su hija y yo nos habíamos conocido en el centro de rehabilitación al que asistíamos juntas. Luego de no verlas por mucho tiempo, se me ofreció esta oportunidad, asentí y fui a la radio. Debo decir que la experiencia fue muy enriquecedora, tanto para mí como para mis compañeros, aunque haya sido solo una prueba al aire, me encantó estar ahí informando sobre discapac...

Querida persona que me hizo bullying por mi parálisis cerebral. Recuerdo como si hubiera sido ayer que en el año 2012 me hiciste burla por la manera en que caminaba en ese entonces. Esa manera peculiar de deambular por los pasillos de la escuela, con el pie en punta y un poco “gracioso”, como si hubiera pisado huevo. Pensarás que lo hacía a propósito, pero, ¿sabes qué? No lo hacía adrede. Lo que tengo tiene un nombre y se llama PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL. Pensarás que tengo el cerebro paralizado , y no te culpo, yo también lo pensaba cuando me lo informó mi neuróloga allá por el año 2006. Para tu información no nací así, tuve un derrame cerebral cuando era bebé, sí, más o menos a la edad que tiene tu hija, un poco menos. Los filamentos motores se dañaron y justamente ahí me diagnosticaron con parálisis cerebral infantil. Me acostumbré a nombrar mi condición, como si de un mantra se tratara cuando me preguntan Mili, ¿qué te pasó? Y yo les respondo con toda sinceridad posible, que tuve ...

¡Hola, buenos días a todo aquél o aquella que esté leyendo éstas líneas  de mi humilde blog! ¿Cómo están todos el día de hoy? Yo muy bien y espero que ustedes también. Para los nuevos que me leen por primera vez, los voy a poner en contexto con mi historia, acá va: Mi nombre es Aki y tuve un accidente después de nacer que me dejó con una  DISCAPACIDAD ,   sí,  así como lo leen, este accidente me dejó  una discapacidad como secuela, la cual tendré que convivir con ella durante toda mi vida. ¿Qué loco, no? Tener un accidente ya nada más nacer y que tu vida se vea “condicionada” por ese hecho (si le ves el lado malo). Después de que me enteré de mi accidente, en el año 2009 se murió alguien a quién quería mucho, sí, adivinaron, mi abuela paterna Antonia R. Otro golpe duro, durísimo, no sólo para mí, sino para toda la familia involucrada. Sin dudas, fue algo muy duro y que me trajo otra secuela que me limitó más que la del accidente, sí, un  T...

¿Para qué sirve concienciar si la ignorancia es lo más atrevido que existe?: [Día mundial de la lucha contra el ACV / Ictus] Esta tarde fui a mi clase de equitación como todos los domingos, todo estaba bien hasta que mi profesora me preguntó que “problema” tengo, no le entendía hasta que, luego de analizar bien, comprendí que se refería a mi discapacidad en concreto, pues bien, le dije que tengo una  hemiparesia espástica  por un  ACV postnatal  (Sí, porque el ACV en niños también exi ste) y que por eso se me dificulta mover el brazo y la pierna de un mismo lado, en mi caso, el izquierdo. Ella me miró como si le estuviera hablando en un dialecto del chino mandarín y cuando entendió lo que dije, proseguimos con la clase. Luego, al bajar del caballo, les dijo a mis padres: Bueno,  esta “enfermedad” se cura ,  ¿saben cómo? ¡Con equitación, así de fácil! Me indigné a los dos segundos que dijo “esta enfermedad se cura”. ¡Las ganas que tenía de bajar del cabal...