Ni un pelo de Neurotípica

Hoy como todos los 2 de abril es el Día Mundial del autismo y muchos nos preguntamos : ¿Qué es el autismo? El autismo NO ES: 🦋  Una enfermedad 🦋  Algo por lo que se debe sentir lástima 🦋  Un error 🦋  Las personas autistas no son ángeles de Dios. 🦋  Algo que se padezca El autismo Sí ES : 🦋  Una condición neurológica o también neurodiversa que NO define a la persona 🦋 Nada de ellos sin ellos.

Hace días estuve leyendo el libro “La aventura diferente” de Cintia Fritz, madre de un niño con autismo muy amoroso llamado Lautaro que tiene seis años. En él describe las implicancias de criar a un niño con esta condición, su rigidez absoluta de no aceptar los cambios, sus crisis, su poco sueño y sus ansias orales. También sus desregulaciones emocionales, cualquier cosa por más ínfima que sea, lo desregula hasta el mínimo milisegundo. Y es que, ser discapacitado/a (en mi caso lo soy en primera persona, por eso estoy escribiendo en este blog), es un desgaste emocional y físico, no por nosotros, sino, por la sociedad que no nos comprende. Y es así, como dicen muchas personas, la “verdadera inclusión” aún en este bendito país llamado Argentina aún no existe. ¿Por qué razón? Porque se habla de ella de la boca para afuera , es decir, no hay inclusión ninguna, la realidad es que los discapacitados no les importamos a nadie, y a que nuestros derechos se vulneran permanentemente. O...

Hola a todos, con el comienzo de clases cada vez más cerca, esta vez vuelvo a escribir para hablarles de un tema controversial que, lamentablemente aún en pleno siglo XXI, sigue siendo moneda corriente, cuando ya no debería ni ser nombrado ¿De qué estoy hablando? Pues del bullying. Y se preguntarán: “¿Por qué estás escribiendo otra vez sobre bullying si pasa lo mismo de siempre? La gente ya no respeta nada.   Antes se le ponía apodos (más a los amigos más cercanos) y nadie decía nada, lo tomaban con naturalidad: al gordo siempre se le dijo así y no se ofendía, lo mismo para el bizco, para el enano. Etc. Ahora todo es políticamente correcto, ya no se les puede decir “enanos”, sino “personas de talla baja” ¿No nos estamos excediendo demasiado con la sociedad políticamente correcta de estos días?”. Pues, mi respuesta es que NO, no es que nos estemos “excediendo” o que ya “no se pueda decir nada”, sino, que ahora, afortunadamente,     la sociedad está a...

Mañana 03 de diciembre, se va a conmemorar el día de la discapacidad, el cual reivindica nuestros derechos y pone a la discapacidad como tema en primera plana de la agenda de ese día. Pero, ¿para qué se necesita un día de la discapacidad? Se necesita para que la sociedad nos comprenda, para que sepa que también hay discapacidades invisibles como el autismo, se necesita, para que, tristemente por una vez al año , seamos noticia en los medios, ya que, mañana diferentes medios, así como redes sociales e Internet van a hablar y nombrar la palabra “discapacidad”. Pero no quiero que esto sea cosa de un día, sino, que sea de todos los días, porque cualquiera puede adquirir una discapacidad por un accidente, una enfermedad, etc.  También nuestros políticos deberían informarse, cosa que muy pocas veces lo hacen, también deberían hacerlo sobre las palabras que usan, un claro ejemplo es, no utilizar la palabra “autista” o la Condición del espectro autista (C.E.A.) como modo de...

En este día, 02 de octubre, se reivindica el día mundial de la parálisis cerebral infantil, una discapacidad neuromotora que se produce por falta de oxígeno en el cerebro y que afecta a un número heterogéneo de niños y niñas, especialmente a los que nacen tempranamente. La campaña de este año hace alusión a cómo sería la sociedad si todos tuviéramos esta condición de vida y apunta a que el “especial” sería la persona que no tiene a la parálisis cerebral como condición de convivencia. El video trata de que una persona sin parálisis cerebral , Juan, va a comprar una guías de viajes, a lo que el señor encargado de la librería dice que las guías están al fondo a la derecha. Modulando mejor y un poco más despacio, el señor vuelve a repetir “Al fondo a la derecha, ¿me has entendido?”   Un Juan medio dubitativo responde con un “Mmmn, sí” y se queda callado. En la segunda escena, lo llaman “especialito” y le preguntan ¿A dónde vas? ¿Con tus amigos los “especialitos”? “Mi...

El martes pasado se hizo la IV JORNADA DE VIDA INDEPENDIENTE   en temas de discapacidad o diversidad funcional en la Universidad de Buenos Aires (UBA)  . Participaron diversos oradores e  influencers  locales y de distintos países de Latinoamérica y Europa para contarnos al público en general y más especialmente a las personas con discapacidad. Se hablaron de diversos temas, entre los  cuales están la  sexualidad , el  capacitismo , el  género  y muchos otros temas muy interesantes. Al llegar, nos dieron una bolsa con un anotador, lapicera y botellas de agua de COPIDIS , quienes fueron los organizadores del evento. La pasé genial y aprendí muchísimo, es un evento muy interesante, les recomiendo que vayan.

Ustedes saben que uno de mis deseos más vigentes es comunicar nuestros derechos, los de las personas con discapacidad y pensaba en todo lo que recientemente hice para que esto ocurriera: “Ya hice un blog, ya me uní a grupos acerca de la parálisis cerebral, la PBO y otras discapacidades motrices.  Pero algo me falta, ¿qué puede ser para que tenga más difusión? ¡Ya sé! ¡Estar en una radio!”  Ni bien pensé en esto, me llega un mensaje al Facebook. Intrigada por saber quién era (ya que nunca leo los mensajes por no tener el Messenger instalado), lo leo en la computadora y era una conocida mía, Cristina, su hija y yo nos habíamos conocido en el centro de rehabilitación al que asistíamos juntas. Luego de no verlas por mucho tiempo, se me ofreció esta oportunidad, asentí y fui a la radio. Debo decir que la experiencia fue muy enriquecedora, tanto para mí como para mis compañeros, aunque haya sido solo una prueba al aire, me encantó estar ahí informando sobre discapac...

Querida persona que me hizo bullying por mi parálisis cerebral. Recuerdo como si hubiera sido ayer que en el año 2012 me hiciste burla por la manera en que caminaba en ese entonces. Esa manera peculiar de deambular por los pasillos de la escuela, con el pie en punta y un poco “gracioso”, como si hubiera pisado huevo. Pensarás que lo hacía a propósito, pero, ¿sabes qué? No lo hacía adrede. Lo que tengo tiene un nombre y se llama PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL. Pensarás que tengo el cerebro paralizado , y no te culpo, yo también lo pensaba cuando me lo informó mi neuróloga allá por el año 2006. Para tu información no nací así, tuve un derrame cerebral cuando era bebé, sí, más o menos a la edad que tiene tu hija, un poco menos. Los filamentos motores se dañaron y justamente ahí me diagnosticaron con parálisis cerebral infantil. Me acostumbré a nombrar mi condición, como si de un mantra se tratara cuando me preguntan Mili, ¿qué te pasó? Y yo les respondo con toda sinceridad posible, que tuve ...

Muchos habrán visto Atypical .  Ya saben, la serie que trata de un joven llamado Sam que su tema de interés son los pingüinos y la Antártida, además tiene como meta conseguir novia. De pequeño le diagnosticaron autismo, que, como muchos saben dificulta, pero no imposibilita el desarrollo con sus iguales. Se le dificulta (y mucho) tener novia o amigos, porque, a los ojos de los otros, lo perciben como “raro” e incluso, cuando llega a la universidad, sus compañeros se percatan de eso, haciéndolo sentir no muy bien, le hicieron bullying en su primer día allí. Como dije antes, el mayor logro para Sam, es tener una novia, pero el “problema” es que, sus intereses restringidos acaparan toda la conversación ¿Por qué? Para sentirse seguro frente a situaciones nuevas, al igual que con sus estereotipias. Vi la serie bastante estereotipada entorno al autismo de Sam, ¿por qué? Se preguntarán. Pues, porque en un momento de la serie, su hermana dice que todo se hace por y para él, e...

¿Qué es el tan llamado (y tan odiado)  capacitismo ? Tomado de la raíz inglesa  ableism , es la discriminación social contra el colectivo de personas discapacitadas. Es lo mismo que el racismo, pero aplicado a la funcionalidad de una persona, en lugar de a la raza. Dicho esto, comencemos con la entrada de hoy: Habían publicado una imagen de un niño en la cual, sale de su silla de ruedas para, de alguna forma “alcanzar” el cielo y “decir”que él ya estaba “libre” de su discapacidad al fallecer. Algo similar hicieron con el fallecimiento del científico  Stephen Hawkings . Ahora bien, ¿Por qué me molestan en demasía este tipo de imágenes? Pues, verán: el capacitismo todavía no se ha erradicado al cien por cien, ya que la misma sociedad (casi siempre), está siendo capacitista, sino es en los noticieros, es en el Internet o en las radios y así sucesivamente. Lo peor de esto, es que la gente alista y/o neurotípica, al igual que mayormente, la gente discapacitada, no sabe ...

¡Hola, buenos días a todo aquél o aquella que esté leyendo éstas líneas  de mi humilde blog! ¿Cómo están todos el día de hoy? Yo muy bien y espero que ustedes también. Para los nuevos que me leen por primera vez, los voy a poner en contexto con mi historia, acá va: Mi nombre es Aki y tuve un accidente después de nacer que me dejó con una  DISCAPACIDAD ,   sí,  así como lo leen, este accidente me dejó  una discapacidad como secuela, la cual tendré que convivir con ella durante toda mi vida. ¿Qué loco, no? Tener un accidente ya nada más nacer y que tu vida se vea “condicionada” por ese hecho (si le ves el lado malo). Después de que me enteré de mi accidente, en el año 2009 se murió alguien a quién quería mucho, sí, adivinaron, mi abuela paterna Antonia R. Otro golpe duro, durísimo, no sólo para mí, sino para toda la familia involucrada. Sin dudas, fue algo muy duro y que me trajo otra secuela que me limitó más que la del accidente, sí, un  T...

¿Para qué sirve concienciar si la ignorancia es lo más atrevido que existe?: [Día mundial de la lucha contra el ACV / Ictus] Esta tarde fui a mi clase de equitación como todos los domingos, todo estaba bien hasta que mi profesora me preguntó que “problema” tengo, no le entendía hasta que, luego de analizar bien, comprendí que se refería a mi discapacidad en concreto, pues bien, le dije que tengo una  hemiparesia espástica  por un  ACV postnatal  (Sí, porque el ACV en niños también exi ste) y que por eso se me dificulta mover el brazo y la pierna de un mismo lado, en mi caso, el izquierdo. Ella me miró como si le estuviera hablando en un dialecto del chino mandarín y cuando entendió lo que dije, proseguimos con la clase. Luego, al bajar del caballo, les dijo a mis padres: Bueno,  esta “enfermedad” se cura ,  ¿saben cómo? ¡Con equitación, así de fácil! Me indigné a los dos segundos que dijo “esta enfermedad se cura”. ¡Las ganas que tenía de bajar del cabal...

Como todos los “días de” o reivindicaciones de las distintas discapacidades, cada 18 de febrero de cada año es el turno del  síndrome de Asperger . Pero ¿Qué es exactamente este síndrome? El síndrome de Asperger está catalogado dentro de los  CEA  (Condiciones del espectro autista)  y   se encuadra dentro de los trastornos generalizados del neurodesarrollo.  El asperger no sólo puede presentarse en niños, sino también en adultos, aunque éstos últimos son diagnosticados más tardíamente que los niños.   Algunas otras características de éste síndrome son:   (Créditos a la asociación Asperger argentina): Algunos aspectos distintivos del primer grupo, son la memoria (en muchos casos verdaderamente prodigiosa), el apego al detalle (capturando datos inasibles para otros o...

Mientras  scrolleaba  buscando algo qué leer, me encontré que muchos en Twitter estaban hablando del hijo de Alfonso Cuarón, un director de cine de origen Mexicano, conocido por la serie de Netflix  Roma.   “Sí, los óscares son un evento muy popular y a menudo se suelen hacer memes de la vestimenta y momentos embarazosos de los participantes” Eso pensaba, pero lo que no creía, era que justamente, estaban haciendo un meme del hijo de uno de los participantes de tan esperada gala, más específicamente de  Alfonso Cuarón , pues, su hijo Olmo, tiene  TEA: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. Yo ya lo sabía por la manera en cómo observaba la cámara que grababa a su padre, él hacía muecas, muecas que no tendrían ningún sentido para los que estaban allí, pero sí tendrían sentido para él ¿Por qué? Porque probablemente eran estereotipias para demostrar que se sentía nervioso por tanta gente alrededor. Y yo me pregunto: ¿Es que les da derecho burlarse de él? ...

No mires raro si: Si mis pasos no son tan firmes como son los tuyos. Si al pasar por una colina empinada, caigo al suelo,pues, a veces, me siento inestable. Si mi hablar es a veces lento e inentendible o rápido e ilegible. Si a veces no puedo seguir tus pasos. No me preguntes “¿qué me pasó?” o si “estoy bien”. Claro que estoy bien, a veces tengo días malos y días buenos al igual que tú. Pero tampoco me mires con lástima. Soy un ser humano igual que tú.

Supongo que muchos de ustedes habrán visto “Special”, la nueva serie de Netflix que trata sobre Ryan, un joven gay y discapacitado motriz que quiere conseguir pareja, lo consigue, pero de una forma poco convencional, atípica llamémosle. La serie comienza cuando él decide conseguir un trabajo en una empresa ficticia llamada eggwoke , que se encarga de escribir blogs basados en experiencias del día a día que tienen sus clientes.   Una de sus compañeras le preguntó qué dificultad o discapacidad tenía, por qué caminaba así y tenía la mano empuñada. Entonces, Ryan le dijo que había tenido un accidente automovilístico, lo cual, su compañera le dijo que escriba sobre eso, entonces él asintió y comenzó a escribir con el título “¡¡¡TUVE UN ACCIDENTE AUTOMOVILÍSTICO Y FUE ASOMBROSO!!!”   Al día siguiente, dicho artículo alcanzó los millones de visitas, luego, al no poder contener su “mentira” (que todos sabemos que era una mentira a medias), termina contándoles la verdad, qu...

¿Quién soy? Soy una joven de 23 años con hemiparesia producida por un ictus o ACV post natal, es decir después del parto, por una prematurez extrema. C abe recalcar que me enteré de mi condición unos años más tarde (2014), ya que, años antes, mis padres no me lo decían, aún hoy desconozco el motivo. Tal vez para que no me sintiera “diferente”, en fin. Debo decir que, haciendo este blog, tengo sentimientos encontrados, se podría decir de alguna manera, por un lado felicidad,  porque al fin encuentro personas que me entienden y me aceptan por quién soy, además de mí misma. Ganas de destacar: Porque quiero ponerle todo mi corazón y mi alma a este blog y que todos sepan de lo que se trata esta condición neurológica.

¿Qué es y qué significa el término “ HEMIPARESIA ”?  La hemiparesia  no es  una enfermedad, mucho menos algo que se  padezca.   Es la consecuencia ó secuela de una  lesión cerebral causada  antes o después del parto. La hemiparesia no es una enfermedad, es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo (de ahí lo de “hemi”) pero sin llegar a la parálisis, por lo que es un grado menor que la hemiplejía, que sería la parálisis total, y afecta a un niño de cada mil nacidos. Créditos Hemiweb. En mi caso, yo lo tuve por ser prematura de cinco meses y medio de gestación.

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así…. Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante. Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda” “¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”. Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí. Lo más importante es que no t...