Ni un pelo de Neurotípica

Hoy como todos los 2 de abril es el Día Mundial del autismo y muchos nos preguntamos : ¿Qué es el autismo? El autismo NO ES: 🦋  Una enfermedad 🦋  Algo por lo que se debe sentir lástima 🦋  Un error 🦋  Las personas autistas no son ángeles de Dios. 🦋  Algo que se padezca El autismo Sí ES : 🦋  Una condición neurológica o también neurodiversa que NO define a la persona 🦋 Nada de ellos sin ellos.

Hace días estuve leyendo el libro “La aventura diferente” de Cintia Fritz, madre de un niño con autismo muy amoroso llamado Lautaro que tiene seis años. En él describe las implicancias de criar a un niño con esta condición, su rigidez absoluta de no aceptar los cambios, sus crisis, su poco sueño y sus ansias orales. También sus desregulaciones emocionales, cualquier cosa por más ínfima que sea, lo desregula hasta el mínimo milisegundo. Y es que, ser discapacitado/a (en mi caso lo soy en primera persona, por eso estoy escribiendo en este blog), es un desgaste emocional y físico, no por nosotros, sino, por la sociedad que no nos comprende. Y es así, como dicen muchas personas, la “verdadera inclusión” aún en este bendito país llamado Argentina aún no existe. ¿Por qué razón? Porque se habla de ella de la boca para afuera , es decir, no hay inclusión ninguna, la realidad es que los discapacitados no les importamos a nadie, y a que nuestros derechos se vulneran permanentemente. O...

Como bien saben, el 06 de octubre es Día Mundial de la Parálisis Cerebral , la causa más frecuente de discapacidad neuro motriz en niños y esta vez estuvieron a cargo de la organización del evento el grupo de Nuestro Pie Izquierdo , que es un grupo formado en Instagram por amigos que comparten el mismo diagnóstico: Parálisis Cerebral Infantil o también llamada ECNE (Encefalopatía Crónica no Evolutiva). Hubo muchos juegos y entretenimiento para niños y niñas. Luego había una sección dedicada a libros para concientizar, entre ellos, estaba el de “¿Qué le pasa a este niño?” ilustrado por Miguel Gallardo, ilustrador español y padre de María de 20 años, una joven con T.E.A. Había muchas “personalidades destacadas”  del mundo de la discapacidad, a quiénes tuve el placer de conocer y saludar. Nadia , de la página “Nuestro pie izquierdo” , Nicole Cobo , de la misma página, autora del libro “Mitad ella, mitad yo” ,  Kikí , creadora, Ralf Niedenthal , creador y mus...

No lo sé, siento que no soy la misma de antes, que una tristeza sombría me invade en este mismo momento. Creo que los días malos también son parte de la vida, ¿verdad? Porque sino hubiera días malos, no nos darían impulso para disfrutar los días buenos y para eso están hechos, porque cuando las nubes lluviosas se disipan, allí ilumina el arcoíris. En mi caso, estoy así porque hoy, sábado, es el día mundial de la prematurez, y  yo formo parte de ese día y me da muchos sentimientos encontrados.  Mi madre me cuenta sobre las noches en vela, el tiempo que pasó al cuidarme, los cables que me rodeaban, cuando me dio el derrame cerebral. Realmente agradezco que me hayan cuidado y también agradezco haber  sobrevivido, pero, al mismo tiempo, siento bronca porque el derrame cerebral me dejó esta secuela motriz. Sería feliz si no me hubiese dejado ninguna en lo absoluto, pero no estoy segura, porque he encontrado un maravilloso mundo de personas que han transitado...

POST EDITADO, CRÉDITOS AL ORIGINAL. Mi foto de perfil de Facebook dice “Yo amo a una persona con parálisis cerebral”. Muchas veces me han preguntado cómo prefiero que se refieran a mi diagnóstico: ¿Hemiparesia? ¿Parálisis cerebral unilateral? ¿Parálisis cerebral infantil? ¿Hemiparesia no especificada? Mi neuróloga usa todas las terminologías indistintamente para referirse a mi diagnóstico, incluso usa secuela o antecedente de parálisis cerebral. Sin embargo, a mí me cuesta decir que tengo parálisis cerebral. Me da miedo, no por mí, sino por cómo eso puede influir en lo que se conoce de la parálisis cerebral y en la enorme realidad de la parálisis cerebral. ¿Cómo puede la persona con una parálisis cerebral severa identificarse con mis dificultades? En el fondo, lo que más me asusta es estar faltándoles el respeto al decir que yo tengo ¡eso mismo! Siento que desmerezco su forma al decir que yo ¿soy igual? Porque los desafíos que las personas con una parálisis cerebral severa o moderad...

Como todos los “días de” o reivindicaciones de las distintas discapacidades, cada 18 de febrero de cada año es el turno del  síndrome de Asperger . Pero ¿Qué es exactamente este síndrome? El síndrome de Asperger está catalogado dentro de los  CEA  (Condiciones del espectro autista)  y   se encuadra dentro de los trastornos generalizados del neurodesarrollo.  El asperger no sólo puede presentarse en niños, sino también en adultos, aunque éstos últimos son diagnosticados más tardíamente que los niños.   Algunas otras características de éste síndrome son:   (Créditos a la asociación Asperger argentina): Algunos aspectos distintivos del primer grupo, son la memoria (en muchos casos verdaderamente prodigiosa), el apego al detalle (capturando datos inasibles para otros o...

Mientras  scrolleaba  buscando algo qué leer, me encontré que muchos en Twitter estaban hablando del hijo de Alfonso Cuarón, un director de cine de origen Mexicano, conocido por la serie de Netflix  Roma.   “Sí, los óscares son un evento muy popular y a menudo se suelen hacer memes de la vestimenta y momentos embarazosos de los participantes” Eso pensaba, pero lo que no creía, era que justamente, estaban haciendo un meme del hijo de uno de los participantes de tan esperada gala, más específicamente de  Alfonso Cuarón , pues, su hijo Olmo, tiene  TEA: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. Yo ya lo sabía por la manera en cómo observaba la cámara que grababa a su padre, él hacía muecas, muecas que no tendrían ningún sentido para los que estaban allí, pero sí tendrían sentido para él ¿Por qué? Porque probablemente eran estereotipias para demostrar que se sentía nervioso por tanta gente alrededor. Y yo me pregunto: ¿Es que les da derecho burlarse de él? ...

Hoy es el día internacional del síndrome de Down y les quiero compartir éste texto que acabo de traducir, espero les guste. “Tú eres mi hija” por Rose Mordi. Tú eres mi hija Algunos dicen que no eres lo suficientemente perfecta para estar aquí. ¿Tal vez la perfección para ellos es la igualdad? Pero, ¿cuándo el ser igual le ha ayudado a alguien a pertenecer? Nunca lo hizo y nunca lo hará. Pero esa batalla continúa. Debes intentar y ser como ella, quien quiere ser como ella. Como ella, y así sucesivamente. Es como si estuviéramos asustados o confundidos por la diferencia. Nos esforzamos por ser únicos. Si bien estamos desesperados por destacar, mientras nos aseguramos de que encajamos. Suena confuso, ¿verdad? Y así tienes síndrome de Down. ¿Y? Imagínate si en el momento del diagnóstico, los médicos pensaran en ti como cualquier otro niño, como un regalo. Imagínate si hubieran dicho: “Tu bebé tiene síndrome de Down, pero no te preocupes, los niños ha...

Supongo que muchos de ustedes habrán visto “Special”, la nueva serie de Netflix que trata sobre Ryan, un joven gay y discapacitado motriz que quiere conseguir pareja, lo consigue, pero de una forma poco convencional, atípica llamémosle. La serie comienza cuando él decide conseguir un trabajo en una empresa ficticia llamada eggwoke , que se encarga de escribir blogs basados en experiencias del día a día que tienen sus clientes.   Una de sus compañeras le preguntó qué dificultad o discapacidad tenía, por qué caminaba así y tenía la mano empuñada. Entonces, Ryan le dijo que había tenido un accidente automovilístico, lo cual, su compañera le dijo que escriba sobre eso, entonces él asintió y comenzó a escribir con el título “¡¡¡TUVE UN ACCIDENTE AUTOMOVILÍSTICO Y FUE ASOMBROSO!!!”   Al día siguiente, dicho artículo alcanzó los millones de visitas, luego, al no poder contener su “mentira” (que todos sabemos que era una mentira a medias), termina contándoles la verdad, qu...

¿Quién soy? Soy una joven de 23 años con hemiparesia producida por un ictus o ACV post natal, es decir después del parto, por una prematurez extrema. C abe recalcar que me enteré de mi condición unos años más tarde (2014), ya que, años antes, mis padres no me lo decían, aún hoy desconozco el motivo. Tal vez para que no me sintiera “diferente”, en fin. Debo decir que, haciendo este blog, tengo sentimientos encontrados, se podría decir de alguna manera, por un lado felicidad,  porque al fin encuentro personas que me entienden y me aceptan por quién soy, además de mí misma. Ganas de destacar: Porque quiero ponerle todo mi corazón y mi alma a este blog y que todos sepan de lo que se trata esta condición neurológica.

¿Qué es y qué significa el término “ HEMIPARESIA ”?  La hemiparesia  no es  una enfermedad, mucho menos algo que se  padezca.   Es la consecuencia ó secuela de una  lesión cerebral causada  antes o después del parto. La hemiparesia no es una enfermedad, es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo (de ahí lo de “hemi”) pero sin llegar a la parálisis, por lo que es un grado menor que la hemiplejía, que sería la parálisis total, y afecta a un niño de cada mil nacidos. Créditos Hemiweb. En mi caso, yo lo tuve por ser prematura de cinco meses y medio de gestación.

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así…. Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante. Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda” “¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”. Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí. Lo más importante es que no t...

En el día de hoy, como todos los 03 de diciembre de cada año, se conmemora el día mundial de las personas con discapacidad. Este día está hecho, no para que nos feliciten, sino para recordarle a la sociedad (y sobre todo a nosotros mismos) que somos personas más allá de cualquier diagnóstico de la discapacidad que sea, ya sea física (como es mi caso), intelectual auditiva, viso auditiva, psíquica, sensorial, visceral, etc. También este día está para que la sociedad al fin sepa que la discapacidad no es algo malo, sino, algo diferente y que todos tenemos los mismos derechos, porque, al fin y al cabo, tener derechos es parte de  TODAS  las personas, tengamos discapacidad o no. Y esto, la sociedad lo tiene que  RECONOCER  y  HACER VER A DIARIO  que somos  SUJETOS DE DERECHO  y también que  NO TODA DISCAPACIDAD ES VISIBLE  como es el caso de la Condición del Espectro Autista (CEA)  ni necesita necesariamente  sillas de rueda...