POST EDITADO, CRÉDITOS AL ORIGINAL.
Mi foto de perfil de Facebook dice “Yo amo a una persona con parálisis cerebral”. Muchas veces me han preguntado cómo prefiero que se refieran a mi diagnóstico: ¿Hemiparesia? ¿Parálisis cerebral unilateral? ¿Parálisis cerebral infantil? ¿Hemiparesia no especificada?
Mi neuróloga usa todas las terminologías indistintamente para referirse a mi diagnóstico, incluso usa secuela o antecedente de parálisis cerebral.
Sin embargo, a mí me cuesta decir que tengo parálisis cerebral. Me da miedo, no por mí, sino por cómo eso puede influir en lo que se conoce de la parálisis cerebral y en la enorme realidad de la parálisis cerebral. ¿Cómo puede la persona con una parálisis cerebral severa identificarse con mis dificultades? En el fondo, lo que más me asusta es estar faltándoles el respeto al decir que yo tengo ¡eso mismo! Siento que desmerezco su forma al decir que yo ¿soy igual? Porque los desafíos que las personas con una parálisis cerebral severa o moderada tienen son enormes, el esfuerzo que deben hacer día a día es inmenso. No digo que para mí haya sido fácil, hace 21 años que estoy en tratamiento y creo que nunca podría no estarlo y aun así necesito ayuda para muchas cosas. Como dice mi papá, para las para algunas cuestiones motrices soy absolutamente dependiente y la motricidad fina sigue siendo un misterio difícil de descifrar.
Mi neuróloga usa todas las terminologías indistintamente para referirse a mi diagnóstico, incluso usa secuela o antecedente de parálisis cerebral.
Sin embargo, a mí me cuesta decir que tengo parálisis cerebral. Me da miedo, no por mí, sino por cómo eso puede influir en lo que se conoce de la parálisis cerebral y en la enorme realidad de la parálisis cerebral. ¿Cómo puede la persona con una parálisis cerebral severa identificarse con mis dificultades? En el fondo, lo que más me asusta es estar faltándoles el respeto al decir que yo tengo ¡eso mismo! Siento que desmerezco su forma al decir que yo ¿soy igual? Porque los desafíos que las personas con una parálisis cerebral severa o moderada tienen son enormes, el esfuerzo que deben hacer día a día es inmenso. No digo que para mí haya sido fácil, hace 21 años que estoy en tratamiento y creo que nunca podría no estarlo y aun así necesito ayuda para muchas cosas. Como dice mi papá, para las para algunas cuestiones motrices soy absolutamente dependiente y la motricidad fina sigue siendo un misterio difícil de descifrar.
La realidad es que la condición es tan amplia que termina siendo incomparable, las dificultades centrales son las mismas pero la intensidad y las comorbilidades no.
Entonces, me muevo hacia el otro extremo de la condición, a ese lugarcito en el que se supone que estoy yo, y me encuentro con gente que dice “es una condición” o “una forma de ser”, casi como si fuera una característica de la personalidad y nada más. Y ahí, siento que no comprenden lo que significa tener ¿algo? de parálisis cerebral. Todavía ni siquiera entiendo a qué se refieren y me asusta la naturalidad con que se toma. Lo natural es no tener tantas dificultades sociales, ni en la motricidad, ni con el lenguaje, ni tener cuestiones emocionales o espasmos repetitivos, ni mucho menos ¡todo eso junto! ¿Qué parte no estoy entendiendo? ¿Estaré celosa de aquellos que lo viven como si no existieran estas dificultades? Todavía no lo sé.
Entonces, me muevo hacia el otro extremo de la condición, a ese lugarcito en el que se supone que estoy yo, y me encuentro con gente que dice “es una condición” o “una forma de ser”, casi como si fuera una característica de la personalidad y nada más. Y ahí, siento que no comprenden lo que significa tener ¿algo? de parálisis cerebral. Todavía ni siquiera entiendo a qué se refieren y me asusta la naturalidad con que se toma. Lo natural es no tener tantas dificultades sociales, ni en la motricidad, ni con el lenguaje, ni tener cuestiones emocionales o espasmos repetitivos, ni mucho menos ¡todo eso junto! ¿Qué parte no estoy entendiendo? ¿Estaré celosa de aquellos que lo viven como si no existieran estas dificultades? Todavía no lo sé.
Mientras yo pienso todo esto, Milagros, estudiante de traductorado e intérprete de inglés, casi 22 años con parálisis cerebral leve, me dice que no está de acuerdo. Me aclara que no puedo comparar esfuerzos, ni situaciones. Que también debo pensar que las personas con parálisis cerebral “leve”, tienen un mayor nivel de conciencia, que están más expuestos al bullying y que, en definitiva, tienen otros desafíos.
Entonces, me lleva a pensar como persona y veo todos los desafíos que tengo y como mis padres dudan en decir que tengo PCI, aunque sea una chica que soy la fiel descripción de la Hemiparesia. Entonces, ¿por qué me resulta a mí más fácil decir que tengo hemiparesia que PCI o parálisis cerebral infantil? Pero hoy, me animo, y digo, “soy una persona con parálisis cerebral” mientras mi papá postea que él es el padre de una persona con parálisis cerebral. Pero es importante hablar de toda la condición y de todas las edades, no nos quedemos con una sola visión. Al fin y al cabo, hay tantas parálisis cerebrales como personas con parálisis cerebral.
Entonces, me lleva a pensar como persona y veo todos los desafíos que tengo y como mis padres dudan en decir que tengo PCI, aunque sea una chica que soy la fiel descripción de la Hemiparesia. Entonces, ¿por qué me resulta a mí más fácil decir que tengo hemiparesia que PCI o parálisis cerebral infantil? Pero hoy, me animo, y digo, “soy una persona con parálisis cerebral” mientras mi papá postea que él es el padre de una persona con parálisis cerebral. Pero es importante hablar de toda la condición y de todas las edades, no nos quedemos con una sola visión. Al fin y al cabo, hay tantas parálisis cerebrales como personas con parálisis cerebral.
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