Ni un pelo de Neurotípica

El martes pasado se hizo la IV JORNADA DE VIDA INDEPENDIENTE   en temas de discapacidad o diversidad funcional en la Universidad de Buenos Aires (UBA)  . Participaron diversos oradores e  influencers  locales y de distintos países de Latinoamérica y Europa para contarnos al público en general y más especialmente a las personas con discapacidad. Se hablaron de diversos temas, entre los  cuales están la  sexualidad , el  capacitismo , el  género  y muchos otros temas muy interesantes. Al llegar, nos dieron una bolsa con un anotador, lapicera y botellas de agua de COPIDIS , quienes fueron los organizadores del evento. La pasé genial y aprendí muchísimo, es un evento muy interesante, les recomiendo que vayan.

Ustedes saben que uno de mis deseos más vigentes es comunicar nuestros derechos, los de las personas con discapacidad y pensaba en todo lo que recientemente hice para que esto ocurriera: “Ya hice un blog, ya me uní a grupos acerca de la parálisis cerebral, la PBO y otras discapacidades motrices.  Pero algo me falta, ¿qué puede ser para que tenga más difusión? ¡Ya sé! ¡Estar en una radio!”  Ni bien pensé en esto, me llega un mensaje al Facebook. Intrigada por saber quién era (ya que nunca leo los mensajes por no tener el Messenger instalado), lo leo en la computadora y era una conocida mía, Cristina, su hija y yo nos habíamos conocido en el centro de rehabilitación al que asistíamos juntas. Luego de no verlas por mucho tiempo, se me ofreció esta oportunidad, asentí y fui a la radio. Debo decir que la experiencia fue muy enriquecedora, tanto para mí como para mis compañeros, aunque haya sido solo una prueba al aire, me encantó estar ahí informando sobre discapac...

Querida persona que me hizo bullying por mi parálisis cerebral. Recuerdo como si hubiera sido ayer que en el año 2012 me hiciste burla por la manera en que caminaba en ese entonces. Esa manera peculiar de deambular por los pasillos de la escuela, con el pie en punta y un poco “gracioso”, como si hubiera pisado huevo. Pensarás que lo hacía a propósito, pero, ¿sabes qué? No lo hacía adrede. Lo que tengo tiene un nombre y se llama PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL. Pensarás que tengo el cerebro paralizado , y no te culpo, yo también lo pensaba cuando me lo informó mi neuróloga allá por el año 2006. Para tu información no nací así, tuve un derrame cerebral cuando era bebé, sí, más o menos a la edad que tiene tu hija, un poco menos. Los filamentos motores se dañaron y justamente ahí me diagnosticaron con parálisis cerebral infantil. Me acostumbré a nombrar mi condición, como si de un mantra se tratara cuando me preguntan Mili, ¿qué te pasó? Y yo les respondo con toda sinceridad posible, que tuve ...

Muchos habrán visto Atypical .  Ya saben, la serie que trata de un joven llamado Sam que su tema de interés son los pingüinos y la Antártida, además tiene como meta conseguir novia. De pequeño le diagnosticaron autismo, que, como muchos saben dificulta, pero no imposibilita el desarrollo con sus iguales. Se le dificulta (y mucho) tener novia o amigos, porque, a los ojos de los otros, lo perciben como “raro” e incluso, cuando llega a la universidad, sus compañeros se percatan de eso, haciéndolo sentir no muy bien, le hicieron bullying en su primer día allí. Como dije antes, el mayor logro para Sam, es tener una novia, pero el “problema” es que, sus intereses restringidos acaparan toda la conversación ¿Por qué? Para sentirse seguro frente a situaciones nuevas, al igual que con sus estereotipias. Vi la serie bastante estereotipada entorno al autismo de Sam, ¿por qué? Se preguntarán. Pues, porque en un momento de la serie, su hermana dice que todo se hace por y para él, e...

Esta semana fui a tramitar el Certificado  de discapacidad. Después de largos meses posponiéndolo, finalmente decidí tomar ésta decisión  con la madurez que requería, ya que, para mí, fue la decisión más difícil que tuve que tomar en mi vida. Lo hice más que nada, porque mi  ex - neuróloga me lo sugirió, me dijo: " ¿Qué pasa si tramitas el Certificado de Discapacidad? ¡Podría darte muchos beneficios, como, por ejemplo: viajar gratis en el transporte público!"    Yo, por supuesto, no podía creer lo que me estaba diciendo: ¿Un certificado de discapacidad? ¿Para qué? ¿Querrá  estigmatizarme  con  ésta sugerencia?  ¡NO!   El certificado no te estigmatiza, es una ayuda del Estado  (que no debería existir porque todos tenemos los mismos derechos)  y te ayuda en ciertas cosas, como, por ejemplo: tener un auto o viajar gratis por todo el territorio nacional. Es natural darle una carga negativa al certificado, porque, ...

No lo sé, siento que no soy la misma de antes, que una tristeza sombría me invade en este mismo momento. Creo que los días malos también son parte de la vida, ¿verdad? Porque sino hubiera días malos, no nos darían impulso para disfrutar los días buenos y para eso están hechos, porque cuando las nubes lluviosas se disipan, allí ilumina el arcoíris. En mi caso, estoy así porque hoy, sábado, es el día mundial de la prematurez, y  yo formo parte de ese día y me da muchos sentimientos encontrados.  Mi madre me cuenta sobre las noches en vela, el tiempo que pasó al cuidarme, los cables que me rodeaban, cuando me dio el derrame cerebral. Realmente agradezco que me hayan cuidado y también agradezco haber  sobrevivido, pero, al mismo tiempo, siento bronca porque el derrame cerebral me dejó esta secuela motriz. Sería feliz si no me hubiese dejado ninguna en lo absoluto, pero no estoy segura, porque he encontrado un maravilloso mundo de personas que han transitado...

POST EDITADO, CRÉDITOS AL ORIGINAL. Mi foto de perfil de Facebook dice “Yo amo a una persona con parálisis cerebral”. Muchas veces me han preguntado cómo prefiero que se refieran a mi diagnóstico: ¿Hemiparesia? ¿Parálisis cerebral unilateral? ¿Parálisis cerebral infantil? ¿Hemiparesia no especificada? Mi neuróloga usa todas las terminologías indistintamente para referirse a mi diagnóstico, incluso usa secuela o antecedente de parálisis cerebral. Sin embargo, a mí me cuesta decir que tengo parálisis cerebral. Me da miedo, no por mí, sino por cómo eso puede influir en lo que se conoce de la parálisis cerebral y en la enorme realidad de la parálisis cerebral. ¿Cómo puede la persona con una parálisis cerebral severa identificarse con mis dificultades? En el fondo, lo que más me asusta es estar faltándoles el respeto al decir que yo tengo ¡eso mismo! Siento que desmerezco su forma al decir que yo ¿soy igual? Porque los desafíos que las personas con una parálisis cerebral severa o moderad...