Ni un pelo de Neurotípica

No lo sé, siento que no soy la misma de antes, que una tristeza sombría me invade en este mismo momento. Creo que los días malos también son parte de la vida, ¿verdad? Porque sino hubiera días malos, no nos darían impulso para disfrutar los días buenos y para eso están hechos, porque cuando las nubes lluviosas se disipan, allí ilumina el arcoíris. En mi caso, estoy así porque hoy, sábado, es el día mundial de la prematurez, y  yo formo parte de ese día y me da muchos sentimientos encontrados.  Mi madre me cuenta sobre las noches en vela, el tiempo que pasó al cuidarme, los cables que me rodeaban, cuando me dio el derrame cerebral. Realmente agradezco que me hayan cuidado y también agradezco haber  sobrevivido, pero, al mismo tiempo, siento bronca porque el derrame cerebral me dejó esta secuela motriz. Sería feliz si no me hubiese dejado ninguna en lo absoluto, pero no estoy segura, porque he encontrado un maravilloso mundo de personas que han transitado lo mismo que yo con for

POST EDITADO, CRÉDITOS AL ORIGINAL. Mi foto de perfil de Facebook dice “Yo amo a una persona con parálisis cerebral”. Muchas veces me han preguntado cómo prefiero que se refieran a mi diagnóstico: ¿Hemiparesia? ¿Parálisis cerebral unilateral? ¿Parálisis cerebral infantil? ¿Hemiparesia no especificada? Mi neuróloga usa todas las terminologías indistintamente para referirse a mi diagnóstico, incluso usa secuela o antecedente de parálisis cerebral. Sin embargo, a mí me cuesta decir que tengo parálisis cerebral. Me da miedo, no por mí, sino por cómo eso puede influir en lo que se conoce de la parálisis cerebral y en la enorme realidad de la parálisis cerebral. ¿Cómo puede la persona con una parálisis cerebral severa identificarse con mis dificultades? En el fondo, lo que más me asusta es estar faltándoles el respeto al decir que yo tengo ¡eso mismo! Siento que desmerezco su forma al decir que yo ¿soy igual? Porque los desafíos que las personas con una parálisis cerebral severa o moderad

¿Qué es el tan llamado (y tan odiado)  capacitismo ? Tomado de la raíz inglesa  ableism , es la discriminación social contra el colectivo de personas discapacitadas. Es lo mismo que el racismo, pero aplicado a la funcionalidad de una persona, en lugar de a la raza. Dicho esto, comencemos con la entrada de hoy: Habían publicado una imagen de un niño en la cual, sale de su silla de ruedas para, de alguna forma “alcanzar” el cielo y “decir”que él ya estaba “libre” de su discapacidad al fallecer. Algo similar hicieron con el fallecimiento del científico  Stephen Hawkings . Ahora bien, ¿Por qué me molestan en demasía este tipo de imágenes? Pues, verán: el capacitismo todavía no se ha erradicado al cien por cien, ya que la misma sociedad (casi siempre), está siendo capacitista, sino es en los noticieros, es en el Internet o en las radios y así sucesivamente. Lo peor de esto, es que la gente alista y/o neurotípica, al igual que mayormente, la gente discapacitada, no sabe absolutamente

¡Hola, buenos días a todo aquél o aquella que esté leyendo éstas líneas  de mi humilde blog! ¿Cómo están todos el día de hoy? Yo muy bien y espero que ustedes también. Para los nuevos que me leen por primera vez, los voy a poner en contexto con mi historia, acá va: Mi nombre es Aki y tuve un accidente después de nacer que me dejó con una  DISCAPACIDAD ,   sí,  así como lo leen, este accidente me dejó  una discapacidad como secuela, la cual tendré que convivir con ella durante toda mi vida. ¿Qué loco, no? Tener un accidente ya nada más nacer y que tu vida se vea “condicionada” por ese hecho (si le ves el lado malo). Después de que me enteré de mi accidente, en el año 2009 se murió alguien a quién quería mucho, sí, adivinaron, mi abuela paterna Antonia R. Otro golpe duro, durísimo, no sólo para mí, sino para toda la familia involucrada. Sin dudas, fue algo muy duro y que me trajo otra secuela que me limitó más que la del accidente, sí, un  T.A.G. Ustedes me preguntarán: “P

¿Para qué sirve concienciar si la ignorancia es lo más atrevido que existe?: [Día mundial de la lucha contra el ACV / Ictus] Esta tarde fui a mi clase de equitación como todos los domingos, todo estaba bien hasta que mi profesora me preguntó que “problema” tengo, no le entendía hasta que, luego de analizar bien, comprendí que se refería a mi discapacidad en concreto, pues bien, le dije que tengo una  hemiparesia espástica  por un  ACV postnatal  (Sí, porque el ACV en niños también exi ste) y que por eso se me dificulta mover el brazo y la pierna de un mismo lado, en mi caso, el izquierdo. Ella me miró como si le estuviera hablando en un dialecto del chino mandarín y cuando entendió lo que dije, proseguimos con la clase. Luego, al bajar del caballo, les dijo a mis padres: Bueno,  esta “enfermedad” se cura ,  ¿saben cómo? ¡Con equitación, así de fácil! Me indigné a los dos segundos que dijo “esta enfermedad se cura”. ¡Las ganas que tenía de bajar del caballo  y concienciar sobre la he

Como todos los “días de” o reivindicaciones de las distintas discapacidades, cada 18 de febrero de cada año es el turno del  síndrome de Asperger . Pero ¿Qué es exactamente este síndrome? El síndrome de Asperger está catalogado dentro de los  CEA  (Condiciones del espectro autista)  y   se encuadra dentro de los trastornos generalizados del neurodesarrollo.  El asperger no sólo puede presentarse en niños, sino también en adultos, aunque éstos últimos son diagnosticados más tardíamente que los niños.   Algunas otras características de éste síndrome son:   (Créditos a la asociación Asperger argentina): Algunos aspectos distintivos del primer grupo, son la memoria (en muchos casos verdaderamente prodigiosa), el apego al detalle (capturando datos inasibles para otros observadores), la facilidad para la matemática, la tecnología, el pensamiento lógico, la estructuración, la focalización en un interés dominante, la concentración y perseverancia en ese interés. En el segundo grup

Mientras  scrolleaba  buscando algo qué leer, me encontré que muchos en Twitter estaban hablando del hijo de Alfonso Cuarón, un director de cine de origen Mexicano, conocido por la serie de Netflix  Roma.   “Sí, los óscares son un evento muy popular y a menudo se suelen hacer memes de la vestimenta y momentos embarazosos de los participantes” Eso pensaba, pero lo que no creía, era que justamente, estaban haciendo un meme del hijo de uno de los participantes de tan esperada gala, más específicamente de  Alfonso Cuarón , pues, su hijo Olmo, tiene  TEA: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. Yo ya lo sabía por la manera en cómo observaba la cámara que grababa a su padre, él hacía muecas, muecas que no tendrían ningún sentido para los que estaban allí, pero sí tendrían sentido para él ¿Por qué? Porque probablemente eran estereotipias para demostrar que se sentía nervioso por tanta gente alrededor. Y yo me pregunto: ¿Es que les da derecho burlarse de él? ¿Es que les da gracia burlars

No mires raro si: Si mis pasos no son tan firmes como son los tuyos. Si al pasar por una colina empinada, caigo al suelo,pues, a veces, me siento inestable. Si mi hablar es a veces lento e inentendible o rápido e ilegible. Si a veces no puedo seguir tus pasos. No me preguntes “¿qué me pasó?” o si “estoy bien”. Claro que estoy bien, a veces tengo días malos y días buenos al igual que tú. Pero tampoco me mires con lástima. Soy un ser humano igual que tú.

Hoy es el día internacional del síndrome de Down y les quiero compartir éste texto que acabo de traducir, espero les guste. “Tú eres mi hija” por Rose Mordi. Tú eres mi hija Algunos dicen que no eres lo suficientemente perfecta para estar aquí. ¿Tal vez la perfección para ellos es la igualdad? Pero, ¿cuándo el ser igual le ha ayudado a alguien a pertenecer? Nunca lo hizo y nunca lo hará. Pero esa batalla continúa. Debes intentar y ser como ella, quien quiere ser como ella. Como ella, y así sucesivamente. Es como si estuviéramos asustados o confundidos por la diferencia. Nos esforzamos por ser únicos. Si bien estamos desesperados por destacar, mientras nos aseguramos de que encajamos. Suena confuso, ¿verdad? Y así tienes síndrome de Down. ¿Y? Imagínate si en el momento del diagnóstico, los médicos pensaran en ti como cualquier otro niño, como un regalo. Imagínate si hubieran dicho: “Tu bebé tiene síndrome de Down, pero no te preocupes, los niños ha

Supongo que muchos de ustedes habrán visto “Special”, la nueva serie de Netflix que trata sobre Ryan, un joven gay y discapacitado motriz que quiere conseguir pareja, lo consigue, pero de una forma poco convencional, atípica llamémosle. La serie comienza cuando él decide conseguir un trabajo en una empresa ficticia llamada eggwoke , que se encarga de escribir blogs basados en experiencias del día a día que tienen sus clientes.   Una de sus compañeras le preguntó qué dificultad o discapacidad tenía, por qué caminaba así y tenía la mano empuñada. Entonces, Ryan le dijo que había tenido un accidente automovilístico, lo cual, su compañera le dijo que escriba sobre eso, entonces él asintió y comenzó a escribir con el título “¡¡¡TUVE UN ACCIDENTE AUTOMOVILÍSTICO Y FUE ASOMBROSO!!!”   Al día siguiente, dicho artículo alcanzó los millones de visitas, luego, al no poder contener su “mentira” (que todos sabemos que era una mentira a medias), termina contándoles la verdad, que él era

¿Quién soy? Soy una joven de 23 años con hemiparesia producida por un ictus o ACV post natal, es decir después del parto, por una prematurez extrema. C abe recalcar que me enteré de mi condición unos años más tarde (2014), ya que, años antes, mis padres no me lo decían, aún hoy desconozco el motivo. Tal vez para que no me sintiera “diferente”, en fin. Debo decir que, haciendo este blog, tengo sentimientos encontrados, se podría decir de alguna manera, por un lado felicidad,  porque al fin encuentro personas que me entienden y me aceptan por quién soy, además de mí misma. Ganas de destacar: Porque quiero ponerle todo mi corazón y mi alma a este blog y que todos sepan de lo que se trata esta condición neurológica.

¿Qué es y qué significa el término “ HEMIPARESIA ”?  La hemiparesia  no es  una enfermedad, mucho menos algo que se  padezca.   Es la consecuencia ó secuela de una  lesión cerebral causada  antes o después del parto. La hemiparesia no es una enfermedad, es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo (de ahí lo de “hemi”) pero sin llegar a la parálisis, por lo que es un grado menor que la hemiplejía, que sería la parálisis total, y afecta a un niño de cada mil nacidos. Créditos Hemiweb. En mi caso, yo lo tuve por ser prematura de cinco meses y medio de gestación.

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así…. Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante. Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda” “¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”. Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí. Lo más importante es que no t