Ni un pelo de Neurotípica

Mañana 03 de diciembre, se va a conmemorar el día de la discapacidad, el cual reivindica nuestros derechos y pone a la discapacidad como tema en primera plana de la agenda de ese día. Pero, ¿para qué se necesita un día de la discapacidad? Se necesita para que la sociedad nos comprenda, para que sepa que también hay discapacidades invisibles como el autismo, se necesita, para que, tristemente por una vez al año , seamos noticia en los medios, ya que, mañana diferentes medios, así como redes sociales e Internet van a hablar y nombrar la palabra “discapacidad”. Pero no quiero que esto sea cosa de un día, sino, que sea de todos los días, porque cualquiera puede adquirir una discapacidad por un accidente, una enfermedad, etc.  También nuestros políticos deberían informarse, cosa que muy pocas veces lo hacen, también deberían hacerlo sobre las palabras que usan, un claro ejemplo es, no utilizar la palabra “autista” o la Condición del espectro autista (C.E.A.) como modo de ins

Como bien saben, el 06 de octubre es Día Mundial de la Parálisis Cerebral , la causa más frecuente de discapacidad neuro motriz en niños y esta vez estuvieron a cargo de la organización del evento el grupo de Nuestro Pie Izquierdo , que es un grupo formado en Instagram por amigos que comparten el mismo diagnóstico: Parálisis Cerebral Infantil o también llamada ECNE (Encefalopatía Crónica no Evolutiva). Hubo muchos juegos y entretenimiento para niños y niñas. Luego había una sección dedicada a libros para concientizar, entre ellos, estaba el de “¿Qué le pasa a este niño?” ilustrado por Miguel Gallardo, ilustrador español y padre de María de 20 años, una joven con T.E.A. Había muchas “personalidades destacadas”  del mundo de la discapacidad, a quiénes tuve el placer de conocer y saludar. Nadia , de la página “Nuestro pie izquierdo” , Nicole Cobo , de la misma página, autora del libro “Mitad ella, mitad yo” ,  Kikí , creadora, Ralf Niedenthal , creador y musicoterape

En este día, 02 de octubre, se reivindica el día mundial de la parálisis cerebral infantil, una discapacidad neuromotora que se produce por falta de oxígeno en el cerebro y que afecta a un número heterogéneo de niños y niñas, especialmente a los que nacen tempranamente. La campaña de este año hace alusión a cómo sería la sociedad si todos tuviéramos esta condición de vida y apunta a que el “especial” sería la persona que no tiene a la parálisis cerebral como condición de convivencia. El video trata de que una persona sin parálisis cerebral , Juan, va a comprar una guías de viajes, a lo que el señor encargado de la librería dice que las guías están al fondo a la derecha. Modulando mejor y un poco más despacio, el señor vuelve a repetir “Al fondo a la derecha, ¿me has entendido?”   Un Juan medio dubitativo responde con un “Mmmn, sí” y se queda callado. En la segunda escena, lo llaman “especialito” y le preguntan ¿A dónde vas? ¿Con tus amigos los “especialitos”? “Mira q

El martes pasado se hizo la IV JORNADA DE VIDA INDEPENDIENTE   en temas de discapacidad o diversidad funcional en la Universidad de Buenos Aires (UBA)  . Participaron diversos oradores e  influencers  locales y de distintos países de Latinoamérica y Europa para contarnos al público en general y más especialmente a las personas con discapacidad. Se hablaron de diversos temas, entre los  cuales están la  sexualidad , el  capacitismo , el  género  y muchos otros temas muy interesantes. Al llegar, nos dieron una bolsa con un anotador, lapicera y botellas de agua de COPIDIS , quienes fueron los organizadores del evento. La pasé genial y aprendí muchísimo, es un evento muy interesante, les recomiendo que vayan.

Ustedes saben que uno de mis deseos más vigentes es comunicar nuestros derechos, los de las personas con discapacidad y pensaba en todo lo que recientemente hice para que esto ocurriera: “Ya hice un blog, ya me uní a grupos acerca de la parálisis cerebral, la PBO y otras discapacidades motrices.  Pero algo me falta, ¿qué puede ser para que tenga más difusión? ¡Ya sé! ¡Estar en una radio!”  Ni bien pensé en esto, me llega un mensaje al Facebook. Intrigada por saber quién era (ya que nunca leo los mensajes por no tener el Messenger instalado), lo leo en la computadora y era una conocida mía, Cristina, su hija y yo nos habíamos conocido en el centro de rehabilitación al que asistíamos juntas. Luego de no verlas por mucho tiempo, se me ofreció esta oportunidad, asentí y fui a la radio. Debo decir que la experiencia fue muy enriquecedora, tanto para mí como para mis compañeros, aunque haya sido solo una prueba al aire, me encantó estar ahí informando sobre discapacidad. Pre

Querida persona que me hizo bullying por mi parálisis cerebral. Recuerdo como si hubiera sido ayer que en el año 2012 me hiciste burla por la manera en que caminaba en ese entonces. Esa manera peculiar de deambular por los pasillos de la escuela, con el pie en punta y un poco “gracioso”, como si hubiera pisado huevo. Pensarás que lo hacía a propósito, pero, ¿sabes qué? No lo hacía adrede. Lo que tengo tiene un nombre y se llama PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL. Pensarás que tengo el cerebro paralizado , y no te culpo, yo también lo pensaba cuando me lo informó mi neuróloga allá por el año 2006. Para tu información no nací así, tuve un derrame cerebral cuando era bebé, sí, más o menos a la edad que tiene tu hija, un poco menos. Los filamentos motores se dañaron y justamente ahí me diagnosticaron con parálisis cerebral infantil. Me acostumbré a nombrar mi condición, como si de un mantra se tratara cuando me preguntan Mili, ¿qué te pasó? Y yo les respondo con toda sinceridad posible, que tuve

Muchos habrán visto Atypical .  Ya saben, la serie que trata de un joven llamado Sam que su tema de interés son los pingüinos y la Antártida, además tiene como meta conseguir novia. De pequeño le diagnosticaron autismo, que, como muchos saben dificulta, pero no imposibilita el desarrollo con sus iguales. Se le dificulta (y mucho) tener novia o amigos, porque, a los ojos de los otros, lo perciben como “raro” e incluso, cuando llega a la universidad, sus compañeros se percatan de eso, haciéndolo sentir no muy bien, le hicieron bullying en su primer día allí. Como dije antes, el mayor logro para Sam, es tener una novia, pero el “problema” es que, sus intereses restringidos acaparan toda la conversación ¿Por qué? Para sentirse seguro frente a situaciones nuevas, al igual que con sus estereotipias. Vi la serie bastante estereotipada entorno al autismo de Sam, ¿por qué? Se preguntarán. Pues, porque en un momento de la serie, su hermana dice que todo se hace por y para él, en lu

Esta semana fui a tramitar el Certificado  de discapacidad. Después de largos meses posponiéndolo, finalmente decidí tomar ésta decisión  con la madurez que requería, ya que, para mí, fue la decisión más difícil que tuve que tomar en mi vida. Lo hice más que nada, porque mi  ex - neuróloga me lo sugirió, me dijo: " ¿Qué pasa si tramitas el Certificado de Discapacidad? ¡Podría darte muchos beneficios, como, por ejemplo: viajar gratis en el transporte público!"    Yo, por supuesto, no podía creer lo que me estaba diciendo: ¿Un certificado de discapacidad? ¿Para qué? ¿Querrá  estigmatizarme  con  ésta sugerencia?  ¡NO!   El certificado no te estigmatiza, es una ayuda del Estado  (que no debería existir porque todos tenemos los mismos derechos)  y te ayuda en ciertas cosas, como, por ejemplo: tener un auto o viajar gratis por todo el territorio nacional. Es natural darle una carga negativa al certificado, porque, seamos honestos,  nadie, repito, nadie  te prepara para tener un

No lo sé, siento que no soy la misma de antes, que una tristeza sombría me invade en este mismo momento. Creo que los días malos también son parte de la vida, ¿verdad? Porque sino hubiera días malos, no nos darían impulso para disfrutar los días buenos y para eso están hechos, porque cuando las nubes lluviosas se disipan, allí ilumina el arcoíris. En mi caso, estoy así porque hoy, sábado, es el día mundial de la prematurez, y  yo formo parte de ese día y me da muchos sentimientos encontrados.  Mi madre me cuenta sobre las noches en vela, el tiempo que pasó al cuidarme, los cables que me rodeaban, cuando me dio el derrame cerebral. Realmente agradezco que me hayan cuidado y también agradezco haber  sobrevivido, pero, al mismo tiempo, siento bronca porque el derrame cerebral me dejó esta secuela motriz. Sería feliz si no me hubiese dejado ninguna en lo absoluto, pero no estoy segura, porque he encontrado un maravilloso mundo de personas que han transitado lo mismo que yo con for

POST EDITADO, CRÉDITOS AL ORIGINAL. Mi foto de perfil de Facebook dice “Yo amo a una persona con parálisis cerebral”. Muchas veces me han preguntado cómo prefiero que se refieran a mi diagnóstico: ¿Hemiparesia? ¿Parálisis cerebral unilateral? ¿Parálisis cerebral infantil? ¿Hemiparesia no especificada? Mi neuróloga usa todas las terminologías indistintamente para referirse a mi diagnóstico, incluso usa secuela o antecedente de parálisis cerebral. Sin embargo, a mí me cuesta decir que tengo parálisis cerebral. Me da miedo, no por mí, sino por cómo eso puede influir en lo que se conoce de la parálisis cerebral y en la enorme realidad de la parálisis cerebral. ¿Cómo puede la persona con una parálisis cerebral severa identificarse con mis dificultades? En el fondo, lo que más me asusta es estar faltándoles el respeto al decir que yo tengo ¡eso mismo! Siento que desmerezco su forma al decir que yo ¿soy igual? Porque los desafíos que las personas con una parálisis cerebral severa o moderad

¿Qué es el tan llamado (y tan odiado)  capacitismo ? Tomado de la raíz inglesa  ableism , es la discriminación social contra el colectivo de personas discapacitadas. Es lo mismo que el racismo, pero aplicado a la funcionalidad de una persona, en lugar de a la raza. Dicho esto, comencemos con la entrada de hoy: Habían publicado una imagen de un niño en la cual, sale de su silla de ruedas para, de alguna forma “alcanzar” el cielo y “decir”que él ya estaba “libre” de su discapacidad al fallecer. Algo similar hicieron con el fallecimiento del científico  Stephen Hawkings . Ahora bien, ¿Por qué me molestan en demasía este tipo de imágenes? Pues, verán: el capacitismo todavía no se ha erradicado al cien por cien, ya que la misma sociedad (casi siempre), está siendo capacitista, sino es en los noticieros, es en el Internet o en las radios y así sucesivamente. Lo peor de esto, es que la gente alista y/o neurotípica, al igual que mayormente, la gente discapacitada, no sabe absolutamente

¡Hola, buenos días a todo aquél o aquella que esté leyendo éstas líneas  de mi humilde blog! ¿Cómo están todos el día de hoy? Yo muy bien y espero que ustedes también. Para los nuevos que me leen por primera vez, los voy a poner en contexto con mi historia, acá va: Mi nombre es Aki y tuve un accidente después de nacer que me dejó con una  DISCAPACIDAD ,   sí,  así como lo leen, este accidente me dejó  una discapacidad como secuela, la cual tendré que convivir con ella durante toda mi vida. ¿Qué loco, no? Tener un accidente ya nada más nacer y que tu vida se vea “condicionada” por ese hecho (si le ves el lado malo). Después de que me enteré de mi accidente, en el año 2009 se murió alguien a quién quería mucho, sí, adivinaron, mi abuela paterna Antonia R. Otro golpe duro, durísimo, no sólo para mí, sino para toda la familia involucrada. Sin dudas, fue algo muy duro y que me trajo otra secuela que me limitó más que la del accidente, sí, un  T.A.G. Ustedes me preguntarán: “P

¿Para qué sirve concienciar si la ignorancia es lo más atrevido que existe?: [Día mundial de la lucha contra el ACV / Ictus] Esta tarde fui a mi clase de equitación como todos los domingos, todo estaba bien hasta que mi profesora me preguntó que “problema” tengo, no le entendía hasta que, luego de analizar bien, comprendí que se refería a mi discapacidad en concreto, pues bien, le dije que tengo una  hemiparesia espástica  por un  ACV postnatal  (Sí, porque el ACV en niños también exi ste) y que por eso se me dificulta mover el brazo y la pierna de un mismo lado, en mi caso, el izquierdo. Ella me miró como si le estuviera hablando en un dialecto del chino mandarín y cuando entendió lo que dije, proseguimos con la clase. Luego, al bajar del caballo, les dijo a mis padres: Bueno,  esta “enfermedad” se cura ,  ¿saben cómo? ¡Con equitación, así de fácil! Me indigné a los dos segundos que dijo “esta enfermedad se cura”. ¡Las ganas que tenía de bajar del caballo  y concienciar sobre la he

Como todos los “días de” o reivindicaciones de las distintas discapacidades, cada 18 de febrero de cada año es el turno del  síndrome de Asperger . Pero ¿Qué es exactamente este síndrome? El síndrome de Asperger está catalogado dentro de los  CEA  (Condiciones del espectro autista)  y   se encuadra dentro de los trastornos generalizados del neurodesarrollo.  El asperger no sólo puede presentarse en niños, sino también en adultos, aunque éstos últimos son diagnosticados más tardíamente que los niños.   Algunas otras características de éste síndrome son:   (Créditos a la asociación Asperger argentina): Algunos aspectos distintivos del primer grupo, son la memoria (en muchos casos verdaderamente prodigiosa), el apego al detalle (capturando datos inasibles para otros observadores), la facilidad para la matemática, la tecnología, el pensamiento lógico, la estructuración, la focalización en un interés dominante, la concentración y perseverancia en ese interés. En el segundo grup

Mientras  scrolleaba  buscando algo qué leer, me encontré que muchos en Twitter estaban hablando del hijo de Alfonso Cuarón, un director de cine de origen Mexicano, conocido por la serie de Netflix  Roma.   “Sí, los óscares son un evento muy popular y a menudo se suelen hacer memes de la vestimenta y momentos embarazosos de los participantes” Eso pensaba, pero lo que no creía, era que justamente, estaban haciendo un meme del hijo de uno de los participantes de tan esperada gala, más específicamente de  Alfonso Cuarón , pues, su hijo Olmo, tiene  TEA: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. Yo ya lo sabía por la manera en cómo observaba la cámara que grababa a su padre, él hacía muecas, muecas que no tendrían ningún sentido para los que estaban allí, pero sí tendrían sentido para él ¿Por qué? Porque probablemente eran estereotipias para demostrar que se sentía nervioso por tanta gente alrededor. Y yo me pregunto: ¿Es que les da derecho burlarse de él? ¿Es que les da gracia burlars

No mires raro si: Si mis pasos no son tan firmes como son los tuyos. Si al pasar por una colina empinada, caigo al suelo,pues, a veces, me siento inestable. Si mi hablar es a veces lento e inentendible o rápido e ilegible. Si a veces no puedo seguir tus pasos. No me preguntes “¿qué me pasó?” o si “estoy bien”. Claro que estoy bien, a veces tengo días malos y días buenos al igual que tú. Pero tampoco me mires con lástima. Soy un ser humano igual que tú.

Hoy es el día internacional del síndrome de Down y les quiero compartir éste texto que acabo de traducir, espero les guste. “Tú eres mi hija” por Rose Mordi. Tú eres mi hija Algunos dicen que no eres lo suficientemente perfecta para estar aquí. ¿Tal vez la perfección para ellos es la igualdad? Pero, ¿cuándo el ser igual le ha ayudado a alguien a pertenecer? Nunca lo hizo y nunca lo hará. Pero esa batalla continúa. Debes intentar y ser como ella, quien quiere ser como ella. Como ella, y así sucesivamente. Es como si estuviéramos asustados o confundidos por la diferencia. Nos esforzamos por ser únicos. Si bien estamos desesperados por destacar, mientras nos aseguramos de que encajamos. Suena confuso, ¿verdad? Y así tienes síndrome de Down. ¿Y? Imagínate si en el momento del diagnóstico, los médicos pensaran en ti como cualquier otro niño, como un regalo. Imagínate si hubieran dicho: “Tu bebé tiene síndrome de Down, pero no te preocupes, los niños ha

Supongo que muchos de ustedes habrán visto “Special”, la nueva serie de Netflix que trata sobre Ryan, un joven gay y discapacitado motriz que quiere conseguir pareja, lo consigue, pero de una forma poco convencional, atípica llamémosle. La serie comienza cuando él decide conseguir un trabajo en una empresa ficticia llamada eggwoke , que se encarga de escribir blogs basados en experiencias del día a día que tienen sus clientes.   Una de sus compañeras le preguntó qué dificultad o discapacidad tenía, por qué caminaba así y tenía la mano empuñada. Entonces, Ryan le dijo que había tenido un accidente automovilístico, lo cual, su compañera le dijo que escriba sobre eso, entonces él asintió y comenzó a escribir con el título “¡¡¡TUVE UN ACCIDENTE AUTOMOVILÍSTICO Y FUE ASOMBROSO!!!”   Al día siguiente, dicho artículo alcanzó los millones de visitas, luego, al no poder contener su “mentira” (que todos sabemos que era una mentira a medias), termina contándoles la verdad, que él era